การสื่อสารเรื่องความตายกับเด็ก: ประเด็นจากเวทีเสวนา

          ผู้ร่วมเสวนา

          1. ศ.นพ. อิศรางค์ นุชประยูร  กุมารแพทย์โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์

          2. คุณ อภิชญา วรพันธ์  อาสาสมัครมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง

          3. คุณ แสงอุษณีย์ นวมะรัตน์  นักศิลปะบำบัดดูแลเด็กป่วยเรื้อรังและระยะสุดท้าย

          คุณ มนต์ศักดิ์ ชัยวีระเดช นักจิตวิทยาและอาจารย์คณะวารสารศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ ผู้ดำเนินรายการ

          คุณ มนต์ศักดิ์: ขอต้อนรับทุกท่านสู่ช่วงเสวนายามบ่าย สำหรับประเด็นที่น่าสนใจในวันนี้ หลายๆท่านอาจจะเคยตั้งคำถามว่า เราจะพูดเรื่องความตายกับเด็ก กับลูกหลาน หรือคนรอบข้างได้อย่างไร เราจะทำอย่างไรถ้าเจอคำถามเรื่องความตาย สำหรับวันนี้เป็นโอกาสอันดีที่มีผู้ทรงคุณวุฒิซึ่งเชี่ยวชาญเรื่องนี้มาพูดคุยกับเรา ทั้ง 3 ท่าน

          ศ.นพ. อิศรางค์ กุมารแพทย์โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์:

          ผมสนใจเรื่องพาเลียทีฟแคร์ (palliative care - การดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองระยะท้าย) เพราะว่าเป็นหมอเด็กที่เชี่ยวชาญด้านการรักษามะเร็ง ซึ่งเป็นโรคที่มีโอกาสหายขาดครึ่งหนึ่ง แต่อีกครึ่งหนึ่งจะกลับมาเป็นอีก รักษายาก โอกาสหายจะน้อยลงมาก และนำไปสู่ความตายในที่สุด ส่วนใหญ่คนที่มารักษาคาดหวังว่าจะหายแต่ก็จบลงด้วยความตาย กลายเป็นเรื่องน่าผิดหวัง

          พาเลียทีฟแคร์หรือชีวาภิบาลเป็นทางเลือกหนึ่งสำหรับเด็กที่เป็นมะเร็งที่รักษายาก ที่ทำให้เรื่องน่าเศร้าเป็นเรื่องที่สดใสขึ้น เด็กสามารถใช้ชีวิตที่เหลืออย่างเต็มที่ก่อนหมดเวลา ไม่ไปเน้นที่อนาคตที่ไม่แน่นอน ทุกคนได้ทำในสิ่งที่ดีที่สุด เต็มที่ที่สุด ทำให้ไม่ได้จบลงด้วยความผิดหวัง แต่เราสามารถทำให้สวยงามขึ้นได้

          คุณ อภิชญา มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง:

          มูลนิธิสายธารแห่งความหวังมีภารกิจ 3 ประการ ประการแรกคือ สานฝันให้กับเด็กที่มีความฝันชัดเจน เติมเต็มความต้องการด้านจิตใจที่เหมาะสมกับวัยของเด็กจริงๆ ไม่ใช่ความอยากได้โน้นอยากได้นี่ หรือความต้องการของผู้ปกครองฝ่ายเดียว เช่น เด็ก 5 ขวบอยากได้จักรยานไม่ใช่เรื่องแปลก แต่ถ้าอยากได้มือถือก็อาจไม่ใช่สิ่งที่เหมาะสมกับวัย

          ประการที่สองคือกิจกรรมส่งเสริมคุณภาพชีวิต เพราะเด็กที่ป่วยเป็นมะเร็งส่วนใหญ่ต้องเข้า-ออกโรงพยาบาลบ่อย ความสนุกสนานในชีวิตของเขาจะลดลง

          ประการที่สามซึ่งเป็นแกนหลักของมูลนิธิคือ การดูแลแบบพาเลียทีฟแคร์ ซึ่งเราจะเห็นได้ว่าการรักษาตามระบบสาธารณสุขในประเทศไทยส่วนใหญ่จะจบลงที่โรงพยาบาล ในขณะที่ผู้ปกครองบางส่วนอยากให้เด็กได้อยู่ที่บ้าน เพราะช่วงท้ายของการรักษามะเร็งจะไม่ใช่การรักษาแต่เป็นการดูแลตามอาการ แต่การอยู่ที่บ้านก็ทำให้ผู้ปกครองบางคนกังวลอีกว่าถ้ากลับบ้านแล้วหากลูกเป็นอะไรขึ้นมาจะปรึกษาใคร การดูแลนอกระบบจึงเข้ามามีบทบาทด้านนี้ โดยใช้อาสาที่เหมาะที่จะสื่อสารหรือรับกับครอบครัวและสภาพของเด็กแบบนี้ได้

          คุณแสงอุษณีย์ (เชอรี่) นักศิลปะบำบัด: 

          กระบวนการนำศิลปะมาทำงานกับเด็กจะไม่ได้เน้นเนื้อหาเรื่องความตาย แต่นำกิจกรรมศิลปะไปใช้ให้เด็กผ่อนคลายจากสถานที่อึดอัด (โรงพยาบาล)ซึ่งเด็กไม่รู้ว่าต้องอยู่อีกนานแค่ไหน เด็กจะได้ระบายความรู้สึกออกมาทางงานศิลปะ ซึ่งเราจะรับรู้ถึงความรู้สึกของเขา จากสิ่งที่เขาเล่าให้ฟังหลังจากนั้น

ผู้ดำเนินรายการ: เด็กรับรู้เรื่องความตายแตกต่างกันอย่างไร?

          ศ.นพ. อิศรางค์: ความตายไม่ใช่สภาวะที่เด็กจะได้พบเจอบ่อยนัก เว้นแต่เด็กที่ป่วย เด็กสองถึงสี่ขวบหรือก่อนเข้าเรียน เขาจะเข้าใจเหมือนการ์ตูนคิดว่าตายก็คือหลับไป พอจะตายก็ตายไปเลย อย่างมีเด็กบางคนที่พี่ของเขาตายไป น้องก็รู้สึกผิดว่าเมื่อวันก่อนทะเลาะกันแล้วคิดกับตัวเองว่าอยากให้พี่ตายๆไปเลย พอพี่ตายไปจริงๆ ก็คิดว่าเป็นเพราะตัวเองคิดอย่างนั้น เป็นต้น

          เด็กในวัยที่โตขึ้นจะเข้าใจว่าตายคือตายไปเลยไม่กลับมาอีก เมื่อถึงช่วงก่อนวัยรุ่นจะเข้าใจความตายมากขึ้นกว่าการไม่กลับมาและรับรู้ประเด็นความเสียใจได้ กระทั่งในวัยรุ่นจึงจะเข้าใจประเด็นด้านจิตวิญญาณว่าตายแล้วไปไหน

          นอกจากนี้ เด็กจะไม่พูดเรื่องความตายออกมาตรงๆ แต่บางครั้งอาจเปรยออกมา เช่น การที่เด็กสั่งเสียว่า ถ้าหนูไปแล้วก็ให้ผู้ใหญ่ทำอย่างนั้นอย่างนี้ให้ด้วย เป็นต้น

          ผู้ใหญ่ไม่ควรคิดเรื่องความตายแทนเด็ก

          ศ.นพ.อิศรางค์: สำหรับผู้ใหญ่ขอแนะนำว่าไม่ควรคิดเรื่องความตายแทนเด็ก แต่ให้ใช้การถามให้เด็กบอกความคิดออกมา เช่น ถามเด็กว่า หนูคิดว่าความตายเป็นอย่างไรเหรอ? (กรณีลูกหมออายุสิบสอง ไม่อยากตายเลย โดยให้เหตุผลว่าถ้าเกิดใหม่ก็ต้องโดนฉีดยาใหม่) ถ้าสิ่งที่เด็กตอบไม่ตรงกับลักษณะทางความคิดของเรา  ผู้ใหญ่ก็อาจปรับให้สอดคล้องตามแต่แนวความเชื่อและการปฎิบัติ เช่น ความเชื่อเรื่องพระเจ้า สวรรค์ เป็นต้น

ผู้ดำเนินรายการ: พ่อแม่ควรเตรียมตัวเรื่องความตายกับลูกอย่างไร ?

          คุณ อภิชญา:  พ่อแม่อยากให้ลูกมองความตายแบบไหน พ่อแม่ต้องมองแบบนั้นให้ได้ก่อน อย่างกรณีที่ตนมีลูกเป็นมะเร็ง ก็เริ่มปูพื้นเรื่องตายกับลูก เช่น พาลูกไปงานศพ อีกทั้งยังไม่ได้ให้ความสนใจกับเรื่องป่วยมากกว่าการใช้ชีวิต

          เมื่อลูกถามเรื่องความตาย  ก็พูดกับลูกว่าทุกคนต้องตาย คนเราตายด้วยสาเหตุที่ต่างกัน อาจเป็นอุบัติเหตุ เจ็บป่วย แก่ พ่อแม่เขาเองก็ต้องตายเหมือนกัน ถ้าคนไม่ตายเลย คนก็จะเต็มโลกทำให้อยู่ไม่ได้ และเมื่อมีคนตายก็ย่อมมีคนเกิดมาทดแทน

          เราต้องอธิบายตัวอย่างให้ชัดเจน อย่าโกหกเด็ก ต้องชัดเจนว่าการตายไม่ใช่การหลับ และอาจเกิดขึ้นเมื่อไหร่ก็ได้ อาจจะเร็ววันนี้ก็ได้

          ศ.นพ. อิศรางค์: เสริมว่า ควรใช้คำว่าตายคำเดียว ไม่ใช้คำอื่นมาสื่อความทดแทนถึงความตายให้เด็กสับสน เช่น จากไป ไปสบาย ฯลฯ เพราะการพูดเช่นนั้นจะทำให้เด็กสับสนในความหมายและไม่เข้าใจสิ่งที่ผู้ใหญ่สื่อ เช่น การบอกว่าไปสบายแล้ว เด็กจะไม่เข้าใจว่าไปสบายคืออะไร เป็นอย่างไร

ผู้ดำเนินรายการ: ควรบอกเรื่องความตายกับเด็กตรงๆหรือไม่ ?

          ศ.นพ. อิศรางค์: ธรรมชาติของเด็กทั่วไปมักคิดถึงแต่เรื่องโรงเรียน เพื่อน ไอติม การเล่น เด็กไม่ได้วิตกเรื่องความตาย ความตายสำหรับเด็กเป็นเรื่องอนาคตข้างหน้า ผู้ใหญ่ไม่ต้องกระตุ้นชี้บอกให้เด็กรู้ก็ได้ แต่อาจพูดตอนเด็กเปรยขึ้นมาเอง เมื่อถึงตอนนั้นสำคัญที่ว่าพ่อแม่จะรับมืออย่างไรเมื่อเด็กพูด ถ้าเราไม่พูดถึงเรื่องนี้ เด็กก็จะเข้าใจว่าเรื่องนี้ไม่ควรพูด และกลายเป็นว่าไม่พูดถึงอีก

ผู้ดำเนินรายการ: คำถามที่พบบ่อยของพ่อแม่ที่ลูกป่วยเรื้อรังส่วนใหญ่คืออะไร ?

          คุณ อภิชญา: คนมักจะถามกัน 2 ข้อ คือ "ลูกจะหายหรือไม่" และ "ลูกเหลือเวลาอีกเท่าไหร่"  สำหรับตัวเองแล้วจะไม่ถามหมอว่าลูกจะหายมั้ย เพราะหมอเองก็บอกแน่นอนไม่ได้ จึงไม่ใช่สิ่งที่เราต้องไปสนใจ แต่ให้ถามในสิ่งที่ตอบแน่นอนได้และทำในสิ่งที่เราทำได้ นั่นคือคุณภาพชีวิตของลูก

          ส่วนคำถามว่าเวลาเหลือเท่าไหร่ จะให้นับทุกวันว่าเหลือเวลาเท่าไหร่คงจะไม่ใช่เพราะทุกอย่างไม่แน่นอน เราต้องยอมรับสิ่งที่เกิด เรื่องโรคเป็นการจัดการในทางการแพทย์ ไม่ใช่เรื่องของแม่ หน้าที่ของแม่คือการดูแลลูกให้ดีที่สุดมากกว่า

ผู้ดำเนินรายการ: เด็กสื่อเรื่องความตายผ่านศิลปะอย่างไร ?

          คุณ แสงอุษณีย์: เด็กจะรับรู้อาการเจ็บป่วยและรู้ว่าจะมีชีวิตได้อีกไม่นาน ก็อาจเกิดความกลัว สะท้อนออกมาเป็นภาพสัตว์บ้าง ถ้าในเด็กโต หากเขารู้ตัวแล้วจากการคุยกับหมอ ถ้าเขาไว้ใจเรา เราก็จะตั้งคำถามว่าชีวิตที่เหลืออยากทำอะไรมากที่สุด โดยใช้ศิลปะเป็นตัวช่วยให้เขาทบทวนตัวเอง ได้ระบาย ตกตะกอน และสรุปความคิดของตัวเองออกมา

          การสะท้อนความรู้สึกนึกคิดเรื่องความตายของเด็กผ่านงานศิลปะนั้นขึ้นอยู่กับสถานการณ์และไม่มีรูปแบบที่แน่นอน ถ้าระหว่างที่ทำเป็นพื้นที่ไว้วางใจและไม่มีอคติ เขาก็จะเล่าไปเรื่อยๆ โดยไม่ชัดเจนว่าจะออกมาตอนไหน เราอาจถามก่อนว่าเล่าให้เราฟังได้มั้ย นี่ภาพอะไร บางทีถ้าแม่อยู่ด้วย เด็กก็ไม่บอก ในบางรายอยากบอกแต่ยังบอกไม่ได้ก็มี

คำถามจากผู้ร่วมเสวนา: ควรให้ผู้ปกครองตระหนักถึงความสำคัญในเรื่องการสื่อสารเรื่องความตายกับเด็กด้วยตัวเอง หรือควรจะมีคนอื่นมากระตุ้นช่วยเหลือ ?

          ศ.นพ. อิศรางค์: ผู้ปกครองจะตระหนักว่าจะต้องสื่อสารเรื่องความตายกับเด็กหรือไม่จะขึ้นอยู่กับช่วงเวลาของแต่ละคน บางครั้งหมอบอกไปทั้งหมดตั้งแต่แรกเขาอาจแค่รับรู้ รับทราบเฉยๆ ไม่ได้ตระหนักอะไร บางครั้งจึงอาจรอถึงช่วงท้ายแล้วเขาก็จะพูดประเด็นนี้ขึ้นมาเอง แต่ถ้าเขาไม่พูดอะไรก็อาจชวนคุยบ้างเกี่ยวกับชีวิตเขาหรือตัวเขา หรือกรณีที่ใกล้เวลาแล้วจริงๆ เช่น ถ้าเด็กจะต้องตายในวันนี้หรือวันพรุ่งนี้แล้ว หมอก็อาจพิจารณาบอกเลยว่าผู้ปกครองควรจะทำอะไรบ้าง

          คุณ อภิชญา: ตนคิดว่าการตระหนักรู้ด้วยตนเองจะดีที่สุด เพราะเรื่องนี้ต้องอาศัยความเข้าใจอย่างแท้จริง จริงที่ว่าบางคนก็ต้องการกำลังใจ แต่ไม่ควรไปบอกว่าเขาควรทำอย่างไร พ่อแม่ที่มีลูกป่วยเป็นปีๆ มักจะได้รับแนะนำมากมาย คำชี้แนะที่มากเกินไปผู้ปกครองสร้างกำแพงมากั้นไว้ สำคัญคือเราควรเป็นเพื่อนรับฟังที่ไม่วิจารณ์ ไม่ชี้ถูกผิด เพราะคนใกล้ชิดเด็กจะรู้ดีที่สุด แต่บางกรณีคำชี้แนะก็อาจจำเป็น

ผู้ดำเนินรายการ: วิธีการสร้างกำลังใจให้ครอบครัวเด็กป่วยระยะสุดท้าย

          ศ.นพ. อิศรางค์: 

          1. ทำให้พ่อแม่ตระหนักว่าตัวเองสำคัญที่สุดและดีที่สุดสำหรับลูก ตัวหมอจะทำหน้าที่สนับสนุนแต่ไม่แสดงว่ารู้ดีกว่าพ่อแม่ จะคอยช่วยเหลือและตอบคำถามเมื่อพ่อแม่ต้องการ กล่าวได้ว่าเป็นตัวช่วยให้ง่ายขึ้นเท่านั้น

          2. ถามทัศนคติพ่อแม่ว่าคิดอย่างไรกับสถานการณ์นั้นๆ การถามจะทำให้ผู้ปกครองรู้สึกว่าหมอนั้นปลอดภัย การมีคนรับฟังเป็นสิ่งที่คนส่วนใหญ่ขาด เราจะพบว่าคนรอบข้างครอบครัวของเด็กมักให้คำแนะนำมากมาย ติเตือนบ้าง เอายามาให้ แนะนำให้ไปหมอคนนั้นคนนี้ บางทีทางครอบครัวเด็กก็ไม่ได้ต้องการสิ่งเหล่านั้น เพราะคนใกล้ชิดเด็กจะเป็นผู้รู้ดีที่สุดอยู่แล้ว ตัวคนให้นั้นอาจรู้สึกดี ตัวใหญ่ขึ้น แต่คนรับไม่ค่อยเต็มใจและรู้สึกตัวเล็กลง ดังนั้นจึงควรฟังไม่ใช่ไปวิจารณ์ ควรคืนตัวตนที่หายไปของผู้ประสบเหตุการณ์ ผู้ฟังเองก็จะได้ลดตัวตน เอาตัวตนวางไว้ เป็นการปฎิบัติธรรมอย่างหนึ่งด้วย

          การฟัง: วิธีพื้นฐานในกรสร้างกำลังใจให้ผู้ปกครองของเด็ก

          คุณ อภิชญา: การฟังจะทำให้เรากับเขารู้สึกว่าเท่าเทียมกัน ทั้งนี้ยังต้องระวังเรื่องการแต่งกาย การใช้สายตา(เช่น ไม่ใช้สายตาตำหนิว่าบ้านเขารก ไม่สะอาด) ขณะที่เข้าไปสัมพันธ์กับเขาด้วย  การรับฟังต้องต้องเป็นไปเพื่อยอมรับแบบที่เค้าเป็น ไม่ใช่ในแบบที่เราคิดว่าดี แต่ละครอบครัวมีมุมมองต่างกัน วิธีที่เหมาะก็ต่างกัน

          ข้อพึงระวังในการให้กำลังใจ

          คุณอภิชญา: สิ่งที่ไม่ทำเลยคือการบอกให้ทำใจ แต่จะให้กำลังใจแทน เพราะเชื่อว่าพ่อแม่เด็กย่อมผ่านการทำใจมาหลายวาระแล้ว ความหวังดีในมุมของเราต้องพิจารณาด้วยว่าเขาพร้อมหรือไม่ ดีสำหรับเราแต่ไม่จำเป็นต้องดีสำหรับเค้า การบอกให้ทำใจเหมือนไปบอกเขาว่ามันหมดสิ้นแล้ว มีกรณีหนึ่ง คนเยี่ยมให้หนังสือชื่อว่าตายแล้วไปไหน ซึ่งไม่ใช่สิ่งที่ควรจะทำในช่วงเวลานั้น นอกจากนี้การที่ไปบอกว่าลูกเขาต้องหายๆ ทั้งที่จริงพ่อแม่รู้ตัวอยู่แล้วว่าเด็กไม่หายเพียงแต่ไม่ได้แสดงออกมาเท่านั้น คนพูดก็ไม่ได้จริงใจเพราะรู้ว่าเด็กไม่หาย

          ศ.นพ. อิศรางค์: ขอเสริมว่าการให้สิ่งใดก็ตามกับผู้ประสบเหตุการณ์เป็นความเสี่ยงอย่างหนึ่ง หากเขาเชื่อว่าทำดีที่สุดแล้ว เต็มที่ที่สุดในแบบของเขา เราก็อาจเสริมในมุมที่ดี ให้ดียิ่งขึ้นไปอีกก็ได้

          การให้กำลังใจว่าเด็กต้องหายป่วยไม่ได้เป็นผลดีเสมอไป บางคนต้องผิดหวัง เพราะพอได้ฟังแล้วก็ทุ่มเทต้องการให้ลูกหายแต่สุดท้ายก็ผิดหวัง เราควรชื่นชมในสิ่งที่เขาทำไปแล้วและสิ่งที่เขาทำแล้วมีความสุขจะดีกว่า

          ผู้ดำเนินรายการ: ตัวอย่างการสื่อสารเรื่องความตายกับเด็ก

          ศ.นพ. อิศรางค์: เด็กไทยจะพูดเรื่องตายเองน้อยมาก เราอาจสอดแทรกไปในการถามหรือการสนทนากับเด็ก เช่น ถ้าเด็กบอกว่าหนูไม่อยากตาย ก็อาจถามว่าแล้วหนูคิดว่าตายเป็นยังไงเหรอ หรือถ้าเด็กถามว่าตายแล้วจะได้เจอคุณยายมั้ย เราดูแล้วว่าเด็กคิดไปในเชิงบวกกับความตาย ก็ตอบว่าเจอสิเพราะคุณยายตายไปแล้ว เป็นต้น

          เด็กบางคนไปอ่านนิยายเรื่องแม่มดเลยกลัวความตายก็มี เราอาจใช้การถามกลับว่าเด็กกำลังคิดอะไรอยู่ โดยทำให้เป็นการพูดคุยธรรมดา ไม่ใช่การสอนความรู้ให้เด็ก นิทานบางเรื่องก็มีเนื้อหาที่จะสื่อสารเรื่องความตายกับเด็กได้ดี

          คุณ อภิชญา: เราสามารถสื่อเรื่องความตายเข้าไปอยู่ในการรับรู้ชีวิตของเด็กได้ เด็กจะมีการรับรู้ในแบบเด็ก ซึ่งเราจะรับรู้ความคิดของเค้าจากการสื่อสาร เช่น ตอนงานศพคุณตา ลูกขอเรียกคุณตา ช่วยจัดดอกไม้ให้คุณตา นอนเล่นบนเตียงกับคุณตา ใส่ถุงเท้าให้ พัดให้ ไม่กลัวคุณตาเลย จนวันหนึ่งลูกบอกว่าหนูจะตายแบบไหนดี เอาแบบคุณตาดีกว่า หลับไปสบายดี  เลยคิดว่าการสื่อสารเรื่องความตายกับเด็กอยู่ที่การปูพื้นฐาน สำหรับตนเพียงเริ่มจากความคิดว่า "คำว่าตายไม่ควรจะเป็นเรื่องแปลกสำหรับลูก"

          คุณ แสงอุษณีย์: เราอาจใช้ตัวศิลปะสมมุติเป็นเครื่องมือสื่อสาร ยกตัวอย่างเช่น เด็กคนหนึ่งทำรูปงูเลื่อยตกตึกและตาย เรารู้ว่าเด็กคนนั้นมีโอกาสเสียชีวิตจึงถามเขาว่า ตายเป็นยังไง เด็กตอบว่าก็ไม่อยู่แล้ว ไปคนเดียว ถามต่อว่าแล้วงูคิดถึงแม่มั้ย งูกลัวมั้ย งูคิดถึงแม่แล้วทำยังไง เป็นต้น หรือเด็กบางคนก็บอกว่าตายแล้วเกิดใหม่ ทำให้เราเข้าใจความคิดเขา เราใช้ศิลปะเป็นตัวแทนความคิด ให้เด็กสนุกขึ้นที่ได้คุย ได้คิดต่อผ่านสัญลักษณ์ ซึ่งที่จริงส่วนใหญ่สัญญะนั้นก็คือตัวเด็กเอง

          ผู้ดำเนินรายการ: กรณีการบอกข่าวร้าย  หมอควรแจ้งข่าวร้ายกับใครในครอบครัวของเด็ก และควรทำอย่างไร ?

          ศ.นพ. อิศรางค์: ควรบอกทุกคนที่สำคัญกับเด็กอย่างพร้อมเพรียงกัน ถ้ามีใครรับไม่ได้ ในหมู่ญาติเขาก็จะซับพอร์ตกันเอง การบอกความจริงต้องเป็นไปอย่างตรงไปตรงมา ซึ่งเป็นพื้นฐานของความไว้วางใจ หลังจากนั้นหมอที่บอกจะต้องรับอารมณ์ที่เกิดขึ้นในเหตุการณ์นั้นด้วย

          คุณ อภิชญา: บอกทุกคนที่มีอิทธิพลต่อเด็ก ทั้งด้านจิตใจและด้านค่าใช้จ่าย เพราะบางครั้งครอบครัวต้องตัดสินใจว่าจะใช้ยาหรือพาเลียทีฟแคร์กับเด็ก เรื่องนี้ควรให้ฟังจากหมอ ไม่ใช่ญาติคิดกันเอาเอง ซึ่งการแจ้งข่าวควรมีนัดหมายล่วงหน้าเพื่อให้เตรียมใจรับสถานการณ์ ครอบครัวเด็กจะรู้ เพราะเมื่อหมอนัดแสดงว่าต้องมีอะไรที่เป็นประเด็นแน่นอน นอกจากนี้ต้องบอกให้รับรู้พร้อมกันเพื่อให้หมู่ญาติช่วยเหลือกันตั้งสติได้เมื่อรู้ข่าว อย่างแม่เด็กบางคนมาคนเดียว พอรู้ข่าวก็เดินกลับไปอย่างไม่มีสติรู้เนื้อรู้ตัวเลย

          ศ.นพ. อิศรางค์: ถ้าพ่อแม่มีทัศนคติเรื่องการบอกข่าวร้ายกับลูกที่แตกต่างกัน หมอจำเป็นต้องบอกในภายหลังว่าถึงอย่างไรก็ต้องบอกเด็ก อยู่ที่ว่าจะให้ใครบอก หมออาจจะบอกกับผู้ปกครองว่าหากเด็กถามหมอก็ต้องบอกเพราะโกหกไม่ได้ เด็กเองก็อยากรู้เหมือนกันว่าตัวเองเป็นอะไร เพราะอย่างไรเด็กก็ต้องรับรู้หรือได้ยินเรื่องของตัวเองมาบ้าง ดีกว่าเข้าใจผิดเพราะรู้มาผิด

          คุณ อภิชญา: ในกรณีของตน ตนได้บอกหมอเลยว่าถ้าจะทำอะไรกับลูกต้องบอกแม่ก่อน แล้วแม่จะบอกลูกเอง การทำเช่นนี้จะทำให้ลูกเต็มใจให้ความร่วมมือกับหมอ เช่นบอกกับลูกว่า หนูมีเจ้าป่องอยู่ในท้องนะ ต้องเอาออก ผ่าตัดก็ใช้คำว่าจัดการ เวลาจัดการต้องเจ็บนะเหมือนฉีดยาแต่เราจะแข็งแรงขึ้น ถ้าลูกต้องตรวจหัวใจก็บอกว่าถ้าตรวจแล้วหัวใจเต้นเยอะก็แปลว่าเที่ยวได้เยอะ ฉายแสงคือการนั่งยานอวกาศ คีโมคือการให้พลัง เวลาให้พลังร่างกายจะแข็งแรงแต่ผมอ่อนแอ ก่อนคีโมก็จะให้ลูกตัดผมสกินเฮดไว้ก่อนเลย เป็นต้น

          ศ.นพ. อิศรางค์: เรื่องการเจ็บป่วยเด็กจะรู้ได้เอง ตัวอย่างในอเมริกา มีกรณีเด็กเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวแต่พ่อแม่ไม่ยอมบอกลูก ลูกก็ไม่เคยถาม จนกระทั่งเสียชีวิต ตอนหลังค้นพบไดอารี่ของเด็กจึงพบว่าเขารู้นะว่าตัวเองเป็นอะไร แต่เด็กก็รับรู้ว่าครอบครัวไม่อยากพูดถึงเรื่องนี้

          คำถามจากผู้ฟังเสวนา: เราจะทำอย่างไรเมื่อเด็กที่เคยมีมุมมองแง่บวกเรื่องความตาย กลับปฎิเสธทุกอย่างและงอแงเมื่อถึงช่วงที่โรคแสดงอาการขึ้นมาจริงๆ ?

          ศ.นพ. อิศรางค์: ปกติเด็กจะรู้ดีกว่าที่เราคิด เด็กบางคนบอกสั่งเสียเองก็มี เช่น ถ้าหนูตายแล้วให้เอาของให้คนนั้นคนนี้ เอาหนูไปวัดนั้น เอาเงินในกระปุกให้น้องด้วย เป็นต้น ในกรณีที่เด็กปฏิเสธ งอแงมาก คิดว่าบางทีเกิดจากการจำกัดกรอบของพ่อแม่ด้วย พ่อแม่บางคนห้ามลูกทำอย่างนั้นอย่างนี้ ตัวตนเด็กหดหายเพราะถูกทุกคนสั่ง ถูกพยาบาลสั่งด้วย ทางเลือกของเขาก็เลยแสดงออกด้วยการไม่พูดหรือไม่กิน ซึ่งเป็นการสื่อสารของเขาอย่างหนึ่ง เราอาจให้ทางเลือกว่าจะทำอันไหนก่อน กินอะไรก่อน ไม่ใช่จัดทำให้เด็กทั้งหมด เขาก็จะรู้สึกดีขึ้น   

          คุณ อภิชญา: ชีวิตเด็กมีแค่เล่น กิน เที่ยวที่เป็นสิ่งสำคัญสำหรับตัวเขา คุณแม่บางคนทำอาหารมาให้ลูกทุกมื้อเป็นสารพัดผัก แต่ลูกอย่างกินแฮมเบอร์เกอร์ แม่ก็ไม่ให้กินเพราะกลัวว่าจะเป็นตัวเร่งโรค บางครั้งเด็กถูกจำกัดตัวตนในระยะเวลานาน ทำให้เด็กมีพฤติกรรมไม่ยอมตามหรือปฎิเสธได้ อย่างกรณีหนึ่ง เด็ก 4 ขวบนอนอยู่เตียงรวม เขาแกล้งนอนหลับตา ไม่ทานยาเลย แต่พอได้กลับมาห้องพิเศษที่ตัวเองเคยอยู่ ก็กลายเป็นลุกขึ้นมาเดิน กินขนมปังทานม เรียกร้องอยากได้น้ำส้มแบบถ้วยที่มีฝาปิดมากกว่าน้ำส้มแบบใส่ถุงที่พ่อซื้อมาให้ นี่เป็นตัวอย่างที่ตัวตนของเขากลับมา ถ้าเขาได้อยู่ในที่ที่สามารถทำอะไรได้มากขึ้น

          คำถามจากผู้ฟังเสวนา: เมื่อถึงระยะที่ร่างกายแสดงความเจ็บป่วย เราจะสื่อสารและให้กำลังใจให้เด็กก้าวผ่านความเจ็บปวดทางกายได้อย่างไร?

          คุณ อภิชญา: จะพยายามไม่เน้นที่ประเด็นความเจ็บป่วยของเด็ก หรือให้ความสำคัญกับอาการว่าตอนนี้เป็นอย่างไร ทำอะไรได้บ้าง ความเจ็บปวดที่เกิดขึ้นนั้นยอมรับว่าก็ต้องเกิดขึ้นตามธรรมดาและเป็นเรื่องทางการแพทย์ที่จะเข้ามาจัดการ แต่เราไม่ได้ให้ความใส่ใจกับตรงนั้นมากนัก โดยใช้สิ่งอื่นที่เขาสนใจมาทดแทน เช่น หนังสือ ซีดี ฯลฯ

          ศ.นพ. อิศรางค์: หากเป็นความปวด ทางการแพทย์สามารถบรรเทาได้มากแล้ว เช่นอาจใช้มอร์ฟีน

---- 

จากงานเวทีเสวนา “การสื่อสารเรื่องความตายกับเด็ก"
26 พฤษภาคม 2556 เวลา 13.00 – 16.00 น. ณ ตึก ภปร. ชั้น 18 โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์

ผู้บันทึกการเสวนา: ปองกมล สุรัตน์