ศิลปะบำบัด แต้มรอยยิ้มเด็กป่วย ลมหายใจสุดท้าย
หนังสือพิมพ์มติชน วันที่ 21 พฤษภาคม พ.ศ. 2550
"ผู้ป่วยระยะสุดท้าย" ฟังแล้วให้ความรู้สึกหดหู่ สิ้นหวัง
ยิ่งถ้าจำเพาะเจาะจงเป็น "ผู้ป่วยเด็ก" ด้วยวัยที่ควรเข้าเรียน เล่นสนุกสนานกับเพื่อน แต่กลับต้องใช้ชีวิตเกือบทั้งหมดอยู่ในโรงพยาบาล...ยิ่งฟังดูน่าเศร้า
นั่นอาจเป็นเพียงแค่ความคิด เพราะหากได้แวะเวียนไป แผนก (หอ) ผู้ป่วยเด็กโรคเรื้อรัง ตึก สก. โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์
สิ่งที่เห็นแตกต่างจากที่คิดเกือบสิ้นเชิง
แม้โรคภัยจะกัดกินความแข็งแรงของร่างกาย แต่ไม่ได้พรากเอาความสดใสของวัยไปด้วย ผู้ป่วยเด็กหลายคนยังคงวิ่งเล่น พูดคุย หัวเราะเฮฮา เช่นเดียวกับเด็กปกติ
และมีรอยยิ้มบ่งบอกความสุข ยามร่วมกิจกรรม "ศิลปะบำบัด"
"การดูแลผู้ป่วยต้องใช้หลายมิติ ไม่ใช่ใช้ยาอย่างเดียว ศิลปะเป็นอีกอย่างที่ช่วยดูแลผู้ป่วย จึงเข้าร่วมกับโรงพยาบาลทำเรื่องศิลปะบำบัดให้ผู้ป่วยเด็ก"
"พญ.พัชรินทร์ สุคนธาภิรมย์ ณ พัทลุง" ผู้เชี่ยวชาญพิเศษด้านศิลปะบำบัด โครงการพัฒนาคุณภาพชีวิตเด็กป่วยเรื้อรัง โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เริ่มต้นเล่า
หลังจบการศึกษาจากคณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ หมอพัชรินทร์ หรือ "ครูโจ้" ของเหล่าผู้ป่วยเด็กก็ศึกษาต่อในศาสตร์แขนงอื่น อย่าง "ศิลปะ" ที่สหรัฐอเมริกา
ใช้เวลา 5 ปี เรียนและฝึกงานโดยนำศิลปะเข้ามาประยุกต์ใช้กับการแพทย์ หมอพัชรินทร์ก็กลับเมืองไทย แล้วเริ่มเป็นอาสาสมัครด้านศิลปะบำบัดให้กับผู้ป่วยในโรงพยาบาลจุฬาฯ เมื่อปี 2548
เมื่อเห็นว่าผู้ป่วยโดยเฉพาะเด็กมีความสุขกับกิจกรรม สามารถปรับตัวให้เข้ากับอาการเจ็บป่วยได้ดีขึ้น รวมทั้งหมอเจ้าของไข้ของเด็กให้การสนับสนุน
"โครงการศิลปะบำบัดเพื่อผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายจึงเกิดขึ้นอย่างจริงจัง"
วัตถุประสงค์เพื่อให้เด็กที่ป่วยจนมีอาการซึ่งทางการแพทย์ระบุว่าอยู่ในระยะสุดท้าย ได้ผ่อนคลายด้วยการสร้างสรรค์งานศิลปะรูปแบบต่างๆ จะได้ไม่จมจ่อมอยู่กับโรคหรือความเจ็บป่วยที่กำลังเผชิญ
หมอพัชรินทร์เล่าว่า แรกๆ ชักชวนกลุ่มศิลปินที่รู้จักกันมาช่วย จนเมื่อราวกลางปี 2549 "เครือข่ายพุทธิกา" ก็เข้ามาเป็นอีกหนึ่งแรงสำคัญ ด้วยการเปิดรับอาสาสมัครเข้ามาดูแลผู้ป่วยเด็กด้านกิจกรรมทางศิลปะ และช่วยสนับสนุนวัสดุอุปกรณ์สร้างงานศิลป์
อาสาสมัครรุ่นแรกปฏิบัติงานไปเมื่อปลายปี 2549 ส่วนเดือนมีนาคม-มิถุนายน เป็นเวลาของรุ่นที่ 2
"ทางโครงการเปิดรับอาสาสมัครโดยไม่จำกัดเพศหรืออายุ ไม่จำเป็นต้องมีพื้นฐานทางศิลปะ แต่ต้องมีจิตอาสา คือ พร้อมช่วยเหลือผู้อื่น และต้องมีภูมิคุ้มกันโรคหัดและอีสุกอีใส เพราะภูมิต้านทานของเด็กจะต่ำ ไวต่อโรคเหล่านี้
เรามีการอบรมอาสาสมัครก่อนดูแลผู้ป่วยเด็ก เพื่อให้เข้าใจตนเองและเข้าใจสิ่งที่กำลังจะทำว่า คือ ศิลปะบำบัด ไม่ใช่การพยาบาลเด็ก อบรม 3 วัน 2 คืน หากใครรับเงื่อนไขไม่ได้จะได้ถอนตัวทัน" หมอพัชรินทร์เล่า
ระยะเวลาของการเป็นอาสาสมัคร คือ 3 เดือน ต้องมาดูแลผู้ป่วยเด็กอย่างน้อยสัปดาห์ละ 1 ครั้ง และในช่วง 3 เดือน อาสาสมัครต้องมาพบหมอพัชรินทร์อย่างน้อย 8 ครั้ง ในบ่ายวันอังคารหรือวันพุธ เพื่อพูดคุยกับหมอว่าเกิดปัญหาในการทำงานหรือไม่
ผู้ป่วยเด็กมีตั้งแต่อายุ 3 ขวบกว่าจนถึง 17 ปี โดยมากป่วยเป็นโรคไต โรคมะเร็ง ทั้งมะเร็งตับ มะเร็งกระดูก มะเร็งเม็ดเลือดขาว ฯลฯ
อาสาสมัคร 1 คน ดูแลผู้ป่วยเด็ก 1 คน เพื่อส่งเสริมให้เด็กใช้จินตนาการกับงานศิลปะได้อย่างเต็มที่ แต่อาสาสมัครอาจไม่ได้ดูแลเด็กอย่างต่อเนื่อง เพราะแพทย์อาจอนุญาตให้เด็กกลับไปพักผ่อนที่บ้านได้หากอาการดีขึ้น บางกรณีเด็กเสียชีวิต อาสาสมัครต้องทำใจให้เข้มแข็ง พร้อมดูแลเด็กคนอื่นต่อไป
"ศิลปะในที่นี้มีทั้ง การวาดรูป ทำกรอบรูป ทำโมบายล์แขวน ปั้นดินน้ำมัน ฯลฯ เรื่อยไปถึงการฟังนิทาน
อาสาสมัครไม่ต้องสอนเทคนิคการวาดหรือการทำงานศิลปะให้เด็ก ไม่ต้องทำให้เด็ก เพียงแต่กระตุ้นเด็กให้เกิดความรู้สึกสนุกในการสร้างงานศิลปะ เด็กก็จะวาดหรือปั้นดินน้ำมันไปตามพัฒนาการของเขา" หมอพัชรินทร์อธิบาย
ตั้งแต่เวลา 14.00 น. จนถึงย่ำค่ำของทุกวันอังคารและพุธ มุมหนึ่งของแผนกผู้ป่วยเด็กโรคเรื้อรัง ตึก สก.จะแปรสภาพเป็น "โอเพ่น สตูดิโอ" ให้ผู้ป่วยเด็กมาพบกันและร่วมทำงานศิลปะ เป็นผลมาจากการเดินแจ้งข่าวสารแก่ผู้ป่วยเด็กไปทีละเตียงของหมอพัชรินทร์และพยาบาล
ถึงเวลานัดหมาย เด็กคนไหนที่มีแรงลุกจากเตียงได้ก็มาร่วมกิจกรรมอย่างกระตือรือร้น บ้างวาดรูป บ้างระบายสี บ้างนั่งมองเพื่อนละเลงงานศิลป์อย่างสนใจ
มี "ครูโจ้" และอาสาสมัครบางส่วนที่ลงตารางเวลาดูแลผู้ป่วยเด็กในบ่ายวันอังคารหรือวันพุธคอยเป็นพี่เลี้ยง
พ้นจากวันที่กำหนด อาสาสมัครจะเอาวัสดุอุปกรณ์สร้างงานศิลปะไปให้เด็กทำถึงขอบเตียง
ใครไม่มีแรงระบายสีก็ให้ติดสติ๊กเกอร์ลงในสมุดภาพ หรือเป็นผู้กำกับคอยบอกให้ผู้ปกครองช่วยปั้นดินน้ำมันเป็นรูปต่างๆ มีแรงน้อยลงไปอีกก็ให้ฟังนิทาน
หากเป็นเด็กโตอาสาสมัครจะชวนคุยแลกเปลี่ยนความคิดเห็น เปิดโอกาสให้เด็กได้เล่าประสบการณ์ในชีวิต หรือระบายสิ่งที่อยู่ในใจ
ช่วงแรกเด็กอาจไม่คุ้นกับอาสาสมัคร แต่เมื่อใช้เวลาอยู่ด้วยกันมากเข้า เด็กจะเริ่มไว้วางใจและพูดคุยด้วยมากขึ้น
หมอพัชรินทร์เล่าว่า เด็กบางคนมีอาการก้าวร้าว หงุดหงิดฉุนเฉียวง่าย ไม่ทานอาหาร ไม่ทานยา เพราะเกิดจากความทุกข์ที่ต้องอยู่แต่โรงพยาบาล และยังถูกเจาะเลือดทุกวัน
แต่เมื่อเข้าร่วมกิจกรรม เด็กหลายคนเกิดความผ่อนคลาย จิตใจไม่จดจ่อกับความทุกข์ที่มี สมาธิอยู่ที่งานศิลปะ
"เด็กหลายคนบอกว่า ฝันร้ายเกือบทุกคืนตั้งแต่นอนโรงพยาบาล มีภาพวาดชิ้นหนึ่งใครก็ดูไม่ออกว่าเป็นภาพอะไร แต่เด็กบอกว่าเป็นผี นั่นคือสิ่งที่อยู่ในใจเด็ก ถ้าไม่มีศิลปะมารองรับ เราจะไม่รู้เลยว่าเขาคิดอะไร"
"...ตรงนี้เป็นหัวใจสำคัญของโครงการศิลปะบำบัด คือ เด็กได้ระบายสิ่งในใจออกมา"
"หลังร่วมโครงการศิลปะบำบัดแล้วพบว่าเด็กหลายคนมีพัฒนาการทางอารมณ์ดีขึ้น สื่อสารกับครอบครัวและคนรอบข้างมากขึ้น" หมอพัชรินทร์เล่าพลางหยิบผลงานบางส่วนของเด็กมาให้ชม
หมอเล่าอีกว่า ไม่ใช่แค่ให้เด็กทำกิจกรรมคนเดียว แต่ต้องให้ครอบครัวเด็กร่วมด้วย เพราะการที่เด็กเจ็บป่วยส่งผลกระทบกับครอบครัวมาก
พี่น้องเด็กป่วยได้รับการดูแลน้อยลง ทำให้คิดไปว่าพ่อแม่ไม่รัก หรือบางครั้งพ่อแม่เด็กเกิดความเครียดที่ต้องเอาเวลามาดูแลลูกโดยไม่ได้ทำงานหาเงิน
"การให้พ่อแม่เด็กมีส่วนร่วม เช่น ช่วยปั้นดินน้ำมัน เล่านิทาน ฯลฯ เป็นทางช่วยสร้างความสัมพันธ์ให้แน่นแฟ้นขึ้นในช่วงเวลาเปราะบาง" หมอพัชรินทร์ให้เหตุผล
ทั้งยังมีกิจกรรมทางศาสนาเข้ามาเสริม เช่น สวดมนต์ก่อนนอน การนิมนต์พระมารับบาตรที่แผนกผู้ป่วยเด็กโรคเรื้อรังทุกวันพฤหัสบดี ฯลฯ และมีโครงการห้องสมุดเคลื่อนที่ มีรถเข็น 1 คัน ใส่หนังสือนิทานเด็ก หนังสือธรรมะ ฯลฯ ให้เด็กและผู้ปกครองได้ยืมอ่าน
ในความคิดของอาสาสมัคร...มีบ้างที่เห็นสภาพผู้ป่วยเด็กแล้วจะเกิดความหดหู่ ซึ่งหมอและอาสาสมัครต้องพูดคุยกันเพื่อทำความเข้าใจ
ประเด็นนี้หมอพัชรินทร์บอกว่า บางครั้งสมองและใจคนปรุงแต่งไปเอง คิดว่าเด็กต้องอ่อนแอ แต่แท้จริงเด็กแข็งแกร่งมาก
อย่างเด็กคนหนึ่งอายุเพียง 10 ขวบ มีสายยางห้อยออกจากท้องตลอดเพราะต้องฟอกเลือด ต้องอยู่โรงพยาบาลคนเดียวเพราะฐานะทางบ้านไม่ดี แม่ต้องกลับไปทำงานต่างจังหวัด เด็กคิดถึงบ้านและคิดถึงแม่ แต่ต้องเข้มแข็ง อาสาสมัครเห็นแล้วจากที่เคยกังวลว่าเด็กจะร่วมกิจกรรมไหวหรือไม่ ก็ค่อยคลายความกังวล
"อาสาสมัครบางคนออกไปก่อนจะจบโครงการ อาจด้วยความเครียดหรือเพราะไม่มีเวลา รุ่นแรกจาก 15 คน ก็เหลือ 12 คน"
"จบโครงการเราให้อาสาสมัครเปิดใจว่าได้เรียนรู้อะไรบ้าง มีคนหนึ่งมาคุยกับหมอ บอกว่า เด็กที่เขาดูแลเล่าให้ฟังว่าชอบศิลปะมากๆ สนุกและมีความสุขที่ได้ทำ อาสาสมัครคนนั้นจึงเข้าใจว่าศิลปะบำบัดให้อะไร"
"เอาเข้าจริงแล้วไม่ใช่อาสาสมัคร 1 คนต่อเด็ก 1 คน แต่เป็นต่อเด็กและครอบครัวเด็ก ต่างฝ่ายต่างแลกเปลี่ยนเรียนรู้ซึ่งกันและกัน ตัวหมอและเครือข่ายพุทธิกาก็ได้ข้อคิดดีๆ จากการทำงานตรงนี้...การดำรงอยู่ของชีวิตของทุกคนก็มีคุณค่าขึ้น" หมอพัชรินทร์ทิ้งท้าย
ด้าน "พิธาน เตชะนิติ" หนุ่มวัย 29 อาสาสมัครที่เคยเข้าร่วมโครงการเมื่อปลายปีที่แล้ว มาถ่ายทอดประสบการณ์ประทับใจให้รับรู้
พิธานเล่าถึงจุดแรกเริ่มของการเข้าร่วมกิจกรรมว่า ไปบริจาคอวัยวะย่านสยามสแควร์ ข้างกันเป็นซุ้มเปิดรับอาสาสมัครเข้าโครงการศิลปะบำบัด เมื่อคิดว่าเรียนด้านศิลปะมาแล้ว น่าจะเป็นประโยชน์กับคนอื่นได้บ้าง จึงสมัครร่วมโครงการอย่างไม่ลังเล
อาสาสมัครของโครงการมีทั้งชายหญิง อายุไล่ตั้งแต่ 20 ปลายๆ ถึงราว 40 ปี อาชีพหลากหลายทั้ง สถาปนิก อาจารย์ นักโฆษณา หรือแม้แต่แม่บ้าน
สิ่งที่อาสาสมัครต้องปฏิบัติระหว่างดูแลเด็ก คือ ไม่ให้คำพูดหรือคำถามที่มีต่อเด็กเป็นไปในทางเห็นอกเห็นใจหรือสงสาร เช่น "เจ็บไหม" "เป็นอะไรมากหรือเปล่า" "ทำไมแขนเป็นจ้ำ" ฯลฯ เพราะอาจกระทบกระเทือนใจเด็ก และต้องไม่คาดคั้นให้เด็กเล่าปัญหาให้ฟัง
อาสาสมัครที่พิธานดูแลมีทั้งที่ป่วยเป็นโรคไต และโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว
ช่วงแรกสร้างสัมพันธ์ลำบาก แต่ด้วยธรรมชาติของเด็กที่ชอบศิลปะ และจากการสอบถามข้อมูลเบื้องต้นของเด็กจากผู้ปกครอง ทำให้ใช้เวลาค่อนข้างรวดเร็วในการผูกมิตร
พิธานบอกว่า วัสดุอุปกรณ์ในการสร้างสรรค์ศิลปะต้องคัดสรรพอสมควร เลือกเอาที่ปลอดสารเคมีหรือมีสารเคมีน้อยที่สุด เพื่อให้เกิดความปลอดภัยกับเด็ก
"สังเกตเห็นน้องที่ป่วยอยู่พอได้หยิบดินสอมาวาดรูป หรือได้ระบายสี ดูเหมือนเขาหลุดจากสภาวะเจ็บป่วยไปทันที แววตาน้องสดใสมาก ดูกระตือรือร้น สนุกสนาน ยิ่งถ้าได้รวมกลุ่มทำกิจกรรมด้วยกันยิ่งสนุก ความคิดสร้างสรรค์จะออกมามาก" พิธานเล่า
การที่เด็กหยิบดินสอสีมาระบายลงบนกระดาษ หยิบดินน้ำมันมาปั้น ช่วยกระตุ้นเซลล์กล้ามเนื้อไปในตัว และช่วยให้ระบบต่างๆ ในร่างกายทำงานได้ดีขึ้น ซึ่งเป็นสิ่งที่พิธานเพิ่งรู้จากการเป็นอาสาสมัคร
"ก่อนหน้านี้เวลามีปัญหาผมก็ท้อ แต่พอมาเจอน้องหรือผู้ปกครอง...เขาเข้มแข็งมาก บางครอบครัวอยู่ต่างจังหวัดต้องเดินทางไปมา มีความยากลำบากในการดำเนินชีวิต พอเรามองตัวเอง ปัญหาเรากลายเป็นเล็กน้อย ทำให้มีกำลังใจต่อสู้ปัญหามากขึ้น"
"ผมเรียนรู้สิ่งดีๆ ในชีวิตจากน้องมากครับ" พิธานบอกความในใจ
"หมูหยอง" เด็กชายอายุ 6 ขวบ เป็นอีกหนึ่งคนที่เข้าร่วมโครงการศิลปะบำบัด
เด็กน้อยร่าเริง ซุกซน พูดคุยหยอกล้อกับหมอและพยาบาลอยู่เสมอ ความใฝ่ฝันของเขา คือ การเป็นทหาร
โชคไม่เข้าข้างนัก เพราะหมูหยองป่วยเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวตั้งแต่อายุ 2 ขวบครึ่ง ต้องเข้าออกโรงพยาบาลเป็นว่าเล่น
รักษาตัวจนอาการดีขึ้นเรื่อยๆ แต่แล้ววันหนึ่งมะเร็งร้ายก็กลับมาอีก ต้องเริ่มการรักษาใหม่
แม้เห็นว่าเด็กชายสดใสร่าเริง แต่อีกด้านก็เป็นเด็กเอาแต่ใจพอตัว บางครั้งทำร้ายร่างกายตนเองหากไม่มีใครตามใจ
อาการดังกล่าวดีขึ้นบ้าง เมื่อเข้าร่วมกิจกรรมศิลปะบำบัด
"แม่กับหมูหยองรู้จักกิจกรรมนี้เพราะครูโจ้เดินมาบอกตามเตียง หมูหยองอยู่โรงพยาบาลไม่ได้ทำอะไรเลยขอแม่ไปร่วม"
"ลูกวาดรูปได้ประมาณเดือนหนึ่งแล้ว แรกๆ เอาดินสอมาขีดๆ วนๆ เป็นวงกลมยุ่งเหยิง แต่ระยะหลังเริ่มวาดรูปที่ดูออกว่าเป็นภาพอะไร ใช้สีสดใสขึ้น ไม่ใช้สีดำอย่างเดียวเหมือนเมื่อก่อน" "สกุณลักษณ์ นาทราย" แม่ของหมูหยองเล่า
สกุณลักษณ์บอกต่อว่า หมูหยองมีสมาธิมากเวลาวาด แม่ก็ยุ่งไม่ได้ ทั้งที่เมื่อก่อนจะเรียกหาแม่ตลอดเวลา ทำให้แม่มีเวลาไปทำธุระอย่างอื่นมากขึ้น
"หมูหยองบอกแม่ว่าชอบกิจกรรมนี้มาก ถามว่ามีจัดวันไหนบ้าง แม่เห็นแบบนี้ก็สบายใจ เพราะช่วยให้เขาลืมความเจ็บปวดไปได้" แม่ของน้องหมูหยองเล่าด้วยน้ำเสียงมีความสุ
"คุณค่าของศิลปะบำบัดไม่ได้อยู่ที่ความงามของชิ้นงาน แต่อยู่ที่ความสุขอันเกิดจากการสร้างงานศิลป์"