การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายโดยชุมชน ความท้าทายของสังคมไทย

          แม้ว่าในปัจจุบัน ประเทศอินเดียจะได้รับการจับตามองว่ามีศักยภาพในการขยายตัวทางเศรษฐกิจสูงสุดของโลกมาอย่างต่อเนื่อง และกำลังจะก้าวขึ้นมาเป็นมหาอำนาจใหม่ของโลกเคียงข้างจีนในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า แต่ในความเป็นจริงแล้ว ความเจริญดังกล่าวยังกระจุกตัวอยู่ในคนส่วนน้อย ประชากรส่วนใหญ่ของอินเดียยังมีความเป็นอยู่ยากจน ระบบการดูแลคุณภาพชีวิตของผู้คนยังอยู่ในระดับต่ำและไม่ทั่วถึง ไม่ว่าจะเป็นเรื่องการศึกษา ชีวิตความเป็นอยู่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งการสาธารณสุข

          แต่ยังมีรัฐแห่งหนึ่งที่แม้จะยากจนติดอันดับต่ำสุดของอินเดีย หากแต่ดัชนีการพัฒนามนุษย์กลับสูงกว่ารัฐอื่นๆ ประชากรมีอัตราการรู้หนังสือสูงถึงกว่าร้อยละ ๙๕ และมีวัฒนธรรมชุมชนเข้มแข็งที่สุดแห่งหนึ่งของอินเดีย รวมถึงได้รับการยกย่องจากองค์การอนามัยโลกให้เป็นต้นแบบของการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในเอเชีย 

          นั่นคือรัฐเกราลา ซึ่งอยู่ทางตะวันตกเฉียงใต้สุดของอินเดีย ฝั่งทะเลอาหรับ 

          เหตุใดรัฐที่ยากจนที่สุดในอินเดียกลับสามารถสร้างสรรค์ปรากฏการณ์ดังกล่าวให้เกิดขึ้นมาได้ 

          คำถามดังกล่าวทำให้ พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล และคุณวรรณา จารุสมบูรณ์ สองนักขับเคลื่อนเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในเมืองไทย จากการทำงานฝึกอบรมให้กับผู้สนใจเรื่องการเผชิญความตายอย่างสงบและการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายมาทั่วประเทศ ดั้นด้นเดินทางไปเพื่อเรียนรู้กระบวนการและเหตุปัจจัยของปรากฏการณ์ดังกล่าวจากอินเดีย โดยคาดหวังว่าจะสามารถนำมาประยุกต์ใช้ในการก่อร่างสร้างระบบการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่เหมาะสมกับบริบทของสังคมไทยให้เกิดขึ้นได้เช่นกัน 

          อาทิตย์อัสดง ขออาสาเป็นผู้เสนอเรื่องราวให้คุณผู้อ่านเอง โปรดติดตาม 

ก่อนเดินทางสู่เกราลา

          มีการวิเคราะห์คาดการณ์กันว่า สังคมไทยกำลังจะเข้าสู่สังคมผู้สูงอายุในอีกไม่ถึงสิบปีข้างหน้า ซึ่งหมายความว่าจำนวนผู้ป่วยโรคเรื้อรังและผู้ป่วยระยะสุดท้ายจะต้องมีมากขึ้นตามไปด้วยอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ และเกินกำลังที่ระบบโรงพยาบาลจะขยายตัวเพื่อรองรับได้ทันอย่างแน่นอน 

          ปรากฏการณ์สืบเนื่องที่จะเกิดตามมา คือมีความจำเป็นที่ผู้ป่วยจะต้องกลับไปรักษาตัวอยู่ในชุมชนมากขึ้น แต่จากความเป็นจริงในปัจจุบัน ครอบครัวไทยกลับขาดศักยภาพในการดูแลผู้ป่วย เพราะความรู้และความเป็นชุมชนแต่เดิมได้ถูกทำลายลงไปมากแล้วจากความเปลี่ยนแปลงของสังคม ซึ่งจะทำให้ปัญหาดังกล่าวมีความหนักหน่วงและสลับซับซ้อนมากขึ้น และท้ายสุดย่อมกลายเป็นภาระที่สังคมต้องแบกรับร่วมกันอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ 

          สถานการณ์ดังกล่าวอยู่ภายใต้การจับตามองของเครือข่ายผู้สนใจเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายมาโดยตลอดด้วยความห่วงใย และตระหนักดีว่าในช่วงเวลาสองสามปีข้างหน้า สังคมไทยจำเป็นจะต้องตระเตรียมทุนรอนเพื่อเป็นทางเลือกใหม่ๆ ที่สามารถตอบโจทย์สถานการณ์ข้างต้นได้ 

          นั่นคือการมีองค์ความรู้ ความเข้าใจ หรือการศึกษาถึงความเป็นไปได้ต่างๆ ล่วงหน้าเกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยเรื้อรังหรือระยะสุดท้าย 

          คำถามสำคัญ คือ 

          ระบบการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายอย่างต่อเนื่องจะเกิดขึ้นได้อย่างไร? โดยใคร?

          สังคมไทยจำเป็นต้องมีสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายหรือไม่? (ซึ่งไม่ใช่สถานที่สำหรับทิ้งคนไข้) และรูปแบบที่เหมาะสมกับเมืองไทยควรเป็นอย่างไร 

          โดยเฉพาะอย่างยิ่ง หากสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่ว่า คือสถานที่ที่ช่วยสนับสนุนให้ประชาชนหรือชุมชนสามารถดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายได้ด้วยตัวเองโดยไม่จำต้องเป็นสถานพยาบาล อาจเป็นวัด เป็นใต้ถุนบ้าน หรือเป็นสถานพยาบาลที่ชุมชนบริหารเองก็ได้ 

          …

          หลายปีที่ผ่านมา มีความพยายามเคลื่อนไหวในเรื่องดังกล่าวอย่างหลากหลายรูปแบบและหลายระดับ ไม่ว่าจะเป็นการก่อเกิดของสถานดูแลผู้ป่วยแบบไทย อย่างเช่น วัดคำประมง การก่อเกิดหน่วยชีวันตาภิบาลในโรงพยาบาลหลายแห่ง เกิดเครือข่ายผู้สนใจเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย การบูรณาการเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในหลักสูตรแพทยศาสตรศึกษาในอนาคต ตลอดจนการเคลื่อนไหวในเชิงนโยบาย เช่น การออกกฎกระทรวงมาตรา ๑๒ เรื่องหนังสือแสดงเจตจำนงปฏิเสธการรักษา เป็นต้น

          รวมถึงการศึกษาเอกสารว่าด้วยกำเนิดและพัฒนาการของสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย และการเดินทางไปศึกษาดูงานในประเทศต่างๆ โดยเฉพาะที่มีบริบททางวัฒนธรรมใกล้เคียงกับประเทศไทย เช่น สิงคโปร์ มาเลเซีย ฯลฯ 

          ล่าสุดคือที่รัฐเกราลา ประเทศอินเดีย ซึ่งมีความโดดเด่นในเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายโดยชุมชน จึงน่าจะมีบทเรียนที่ให้เรียนรู้และนำมาประยุกต์ใช้ในบริบทของสังคมไทยได้ง่ายกว่าการศึกษาจากประเทศทางแถบตะวันตก 

          ...

          คุณหมอศรีเวียงกล่าวถึงการเลือกไปดูงานครั้งนี้ว่า “มีเพื่อนร่วมชั้นเรียนชาวอินเดียในหลักสูตรการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายของเครือข่ายฮอสพิซพาลลิเอทีฟแคร์ภาคพื้นเอเชีย-แปซิฟิก (APHN) ประเทศสิงคโปร์ แนะนำ เพราะเขาเคยไปฝึกงานที่สมาคมดูแลความปวดและการดูแลแบบประคับประคอง (Pain and Palliative care Society) ภายใต้การดูแลของคุณหมอสุเรช กุมาร (Suresh Kumar) ผู้มีบทบาทสำคัญในการผลักดันงานการดูแลแบบประคับประคองในวิทยาลัยแพทยศาสตร์คาลิกุต (Calicut Medical College) รัฐเกราลา ประเทศอินเดีย จนได้รับการยกย่องจากองค์การอนามัยโลกให้เป็นต้นแบบการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในเอเชีย และกำลังจะไปพัฒนาให้เกิดขึ้นในบังคลาเทศ” 

          หลังจากค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมจนแน่ใจว่าเป็น ‘ของจริง’ แล้ว จึงติดต่อไปทางคุณหมอสุเรช โดยอาศัยทุนส่วนตัวและเพื่อนๆ ในเครือข่ายช่วยประสานงานจนสามารถไปดูงานที่รัฐเกราลาเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ได้ในที่สุดเมื่อปลายปีพ.ศ.๒๕๕๓ 

สมาคมดูแลความปวดและการดูแลแบบประคับประคอง 
(Pain and Palliative Care Society)

          การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในรัฐเกราลา เริ่มโดยคณะแพทย์กลุ่มหนึ่งร่วมกันก่อตั้งสมาคมดูแลความปวดและการดูแลแบบประคับประคองขึ้นมาเมื่อปีพ.ศ.๒๕๓๖ เนื่องจากตระหนักถึงข้อจำกัดในการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายของระบบการแพทย์สมัยใหม่ และเชื่อว่าผู้ป่วยและครอบครัวควรจะสามารถเข้าถึงบริการ มีทางเลือกในการเยียวยา และยกระดับคุณภาพชีวิตให้ดีกว่าที่เป็นอยู่ได้

          โดยเริ่มจากการจัดตั้งคลินิกผู้ป่วยนอกในวิทยาลัยแพทยศาสตร์คาลิกุต ในปีพ.ศ.๒๕๓๗ สำหรับดูแลผู้ป่วยที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เช่น มะเร็ง เอดส์ ฯลฯ โดยเน้นการดูแลทั้งทางร่างกาย อารมณ์ และจิตใจ ภายใต้บรรยากาศของความรักและความใส่ใจ โดยไม่คิดค่าใช้จ่ายในการรักษาใดๆ ก่อนจะขยายเป็นสถาบันแพทยศาสตร์การดูแลแบบประคับประคอง (Institute of Palliative Medicine) ในอีกหลายปีต่อมา

          เจ็ดปีแรก สมาคมดูแลความปวดฯ ทำงานอยู่แต่ในวิทยาลัยแพทย์ ทำให้คุณหมอสุเรชและคณะทำงานพบว่า มีประชาชนจำนวนมากที่ไม่สามารถเข้ามารับการรักษาที่โรงพยาบาลได้ เนื่องจากข้อจำกัดเรื่องการเดินทาง และค่าใช้จ่าย ในขณะเดียวกับที่ระบบสาธารณสุขและการเยี่ยมบ้านของแพทย์ในอินเดียยังไม่เข้มแข็งนัก จึงทำให้ประชาชนจำนวนมากไม่ได้รับการดูแลเท่าที่ควร 

เดินหน้าสู่ชุมชน

          สมาคมจึงเริ่มปรับทิศทางการทำงานให้ออกไปสู่ชุมชนมากขึ้น โดยการช่วยสนับสนุนทางด้านองค์ความรู้ และฝึกอบรมบุคลากร ไม่ว่าจะเป็นแพทย์ พยาบาล รวมถึงอาสาสมัคร ซึ่งนำไปสู่จัดตั้งศูนย์การดูแลแบบประคับประคองและระบบการดูแลผู้ป่วยตามบ้านขึ้นในชุมชนต่างๆ

          นับจากวันก่อกำเนิดเมื่อ ๑๘ ปีก่อนจนถึงปัจจุบัน แนวคิดดังกล่าวได้ขยายไปทั่วรัฐเกราลา เกิดศูนย์การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายถึงสามร้อยกว่าแห่ง ร้อยแห่งเริ่มต้นและบริหารโดยชุมชน ได้รับการสนับสนุนจากนักเรียนนักศึกษา ประชาชนและร้านค้าในชุมชนเป็นหลัก โดยมีรัฐบาลเข้ามาสนับสนุนบ้างในภายหลัง 

          ในขณะเดียวกัน ศูนย์การดูแลแบบประคับประคองส่วนกลางในวิทยาลัยแพทย์คาลิกุต หลังจากผ่านการทำงานอย่างจริงจังและมีกระบวนการแลกเปลี่ยนเรียนรู้มาอย่างต่อเนื่องยาวนานนับสิบปี ทำให้องค์ความรู้ในการช่วยเหลือผู้ป่วยเกิดการตกผลึก มีหลักฐานทั้งในเชิงทฤษฎี และในเชิงประจักษ์ว่าสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยได้จริง โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเรื่องการดูแลความปวด 

          จึงได้รับการยอมรับในวงกว้างระดับนานาชาติ จนขยับขยายบทบาทโดยร่วมมือกับองค์กรอนามัยโลกจัดตั้งหน่วยงานใหม่ภายใต้สมาคม คือสถาบันแพทยศาสตร์การดูแลแบบประคับประคอง (The Institute of Palliative Medicine) ขึ้นในปีพ.ศ.๒๕๔๗ ซึ่งนอกจากจะเป็นสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายขนาด ๓๐ เตียงแล้ว ยังทำงานในเชิงนโยบาย การวิจัย และโดยเฉพาะการฝึกอบรมให้แก่หมอ นักศึกษาแพทย์ พยาบาล ตลอดจนอาสาสมัครที่จะลงไปทำงานเป็นหลักตามศูนย์ต่างๆ ในชุมชนอีกด้วย 

          ทำให้เกิดระบบการทำงานอย่างเป็นองค์รวม สามารถต่อยอดองค์ความรู้ให้ลึกซึ้งขึ้น และขยายเครือข่ายให้กว้างขวางขึ้นอย่างต่อเนื่อง จนกลายเป็นวัฒนธรรมการฝึกอบรมที่เป็นระบบและเป็นเอกลักษณ์เฉพาะของรัฐเกราลาที่ได้รับการยอมรับไปทั่วโลก

ระบบการดูแลอย่างเป็นองค์รวม
ของชุมชน โดยชุมชน และเพื่อชุมชน

          เมื่อทั้งสองเดินทางไปถึงรัฐเกราลาเมื่อกลางเดือนธันวาคม พ.ศ.๒๕๕๓ คุณหมอสุเรชได้จัดให้ไปดูงานสถาบันแพทยศาสตร์การดูแลแบบประคับประคอง (The Institute of Palliative Medicine: IPM) ในวิทยาลัยแพทย์คาลิกุต (Calicut Medical College) เมืองคาลิกุต ที่เป็นศูนย์หลักในการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายและการฝึกอบรมบุคลากร และยังได้ไปดูงานคลินิก งานชุมชน และการเยี่ยมบ้าน ของศูนย์การดูแลแบบประคับประคองในสองเขตใกล้ๆ เมืองคาลิคุต คือ เทศบาลโคยิแลนดี (Koyilandy) และหมู่บ้านนาริกคุนี (Narikkuni) ซึ่งเป็นคลินิกตัวอย่างสองลักษณะที่แตกต่างกัน

          ศูนย์การดูแลแบบประคับประคอง โคยิแลนดี ก่อตั้งขึ้นโดยชุมชน ผู้บริหารไม่ใช่หมอ แต่เป็นผู้มีบทบาทสำคัญในการระดมทุนและความร่วมมือจากเครือข่ายให้เข้ามาสนับสนุนการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในชุมชน 

          แรกเริ่มเดิมที องค์กรชุมชนต่างๆ ที่โคยิแลนดีทำงานในเรื่องคุณภาพชีวิตโดยรวมของชุมชนอยู่ก่อนแล้ว มิได้ทำเฉพาะเรื่องสุขภาพเท่านั้น แต่ยังสนับสนุนโอกาสในการศึกษา การส่งเสริมอาชีพ ดูแลชีวิตความเป็นอยู่ และอื่นๆ ต่อมาเมื่อทางสมาคมดูแลความปวดฯ เริ่มขยายพื้นที่ทำงานดูแลผู้ป่วยเข้าสู่ชุมชน จึงเกิดการเชื่อมโยงกันและทำให้องค์กรชุมชนขยายขอบเขตการทำงานครอบคลุมในเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายด้วยในเวลาต่อมา โดยสมาคมทำหน้าที่สนับสนุนการทำงานขององค์กรชุมชนให้ครอบคลุมทุกมิติของชีวิตมากขึ้น เช่น หากพบเด็กไม่ได้เรียนหนังสือ จะมีการสอบถามและพยายามให้ได้เรียน หรือพบชาวบ้านไม่มีงานทำ ความเป็นอยู่ลำบาก ถูกทิ้งอยู่ในบ้านคนเดียว หรือครอบครัวที่หัวหน้าครอบครัวเจ็บป่วย องค์กรชุมชนต่างๆ จะประสานงานกันและเข้าไปดูว่าจะสนับสนุนอะไรได้บ้าง เช่น เรื่องอาหาร เรื่องยาแก้ปวด เรื่องส่งเสริมอาชีพเพื่อหาเลี้ยงครอบครัว เป็นต้น

          …

          คุณหมอศรีเวียงกล่าวถึงรูปแบบการทำงานโดยทั่วไปของศูนย์การดูแลแบบประคับประคองในชุมชนว่า “จะมีศูนย์ดูแลผู้ป่วยประจำชุมชนที่ทำงานโดยอาสาสมัคร ส่วนหนึ่งจะจ้างพยาบาลประจำที่ได้รับการอบรมเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายประมาณสองคนต่อแห่ง และมีหมอไม่ประจำอีก ๑-๒ คน มาตรวจคนไข้ตามความจำเป็นของแต่ละท้องถิ่น รวมถึงมีพยาบาลเยี่ยมบ้านผู้ป่วยในชุมชนร่วมกับอาสาสมัครซึ่งส่วนใหญ่เป็นคนในชุมชน”

          เนื่องจากประชาชนส่วนใหญ่ในรัฐเกราลามีฐานะยากจน ประกอบอาชีพทำสวนมะพร้าวหรือเป็นแรงงานรับจ้าง จึงมีชาวบ้านในวัยทำงานจำนวนไม่น้อยเป็นอัมพฤกษ์ อัมพาตจากการตกต้นไม้ ในขณะที่คนชราจะเป็นโรคเรื้อรังนอนป่วยที่บ้าน หรือสังขารเสื่อมไปตามวัย โดยขาดการดูแลอย่างเหมาะสม เนื่องจากคนเหล่านี้ ‘โดยเฉพาะผู้ป่วยในระยะสุดท้าย’ มีโอกาสเข้าถึงบริการสุขภาพของรัฐน้อยมาก ทั้งด้วยอุปสรรคจากการเดินทางไกลและค่าใช้จ่ายต่างๆ รวมถึงความแออัดของโรงพยาบาลรัฐ 

          การมีหน่วยงานที่ทำงานในเชิงรุก ทำให้ผู้ป่วยเหล่านี้ได้รับการดูแลทั่วถึงมากขึ้น

          จึงไม่น่าแปลกใจที่ศูนย์ไม่เคยมีปัญหาเงินทุนขาดแคลน เพราะประชาชนให้ความร่วมมือ ศูนย์โคยิแลนดีจะมีโครงการประชาสัมพันธ์ในมหาวิทยาลัยทุกปี เพื่อทำความเข้าใจกับนักศึกษาว่าจะมีส่วนร่วมได้อย่างไรบ้าง ทั้งเรื่องเวลาและเงิน โดยเพราะในรัฐเกราลา นักศึกษาจะได้เรียนฟรีตามนโยบายรัฐสวัสดิการอยู่แล้ว พวกเขาจึงสามารถเจียดเงินส่วนหนึ่งมาเข้ากองทุนเพื่อช่วยเหลือคนที่ได้รับความเดือดร้อน ซึ่งไม่เฉพาะผู้ป่วยเท่านั้น หากยังรวมถึงชาวบ้าน และเด็กๆ ที่ยากไร้หรือขาดโอกาสอีกด้วย 

ทางออกอยู่ในชุมชนเอง

          จุดเด่นที่สังเกตเห็นได้อย่างชัดเจน คือศูนย์การดูแลแบบประคับประคองในแต่ละเขตแต่ละชุมชนจะมีความเป็นตัวของตัวเองสูง แต่ละแห่งไม่จำเป็นต้องคิดเหมือนกับส่วนกลาง หรือมีวิธีการเหมือนกัน แม้ว่าโดยหลักการแล้วจะมีภารกิจหลักๆ คล้ายคลึงกัน เช่น เรื่องการระดมทุน เรื่องอาสาสมัครเยี่ยมผู้ป่วยระยะสุดท้าย ฯลฯ แต่รายละเอียดเล็กๆ น้อยๆ จะแตกต่างกันไปตามความเข้าใจหรือบุคลิกของคนทำงานในชุมชนนั้นๆ รวมถึงนโยบายและแนวทางขององค์กร โดยมีคณะกรรมการในชุมชนร่วมกันกำหนด

          อย่างเช่นศูนย์โคยิแลนดี จะเน้นการขับเคลื่อนเชิงรุกกับเยาวชนและคนหนุ่มสาว มีการเข้าหาพูดคุยกับนักศึกษาว่า คุณจะทำอะไรได้บ้าง มีอาสาสมัครไปแบ่งปันประสบการณ์ตามโรงเรียน แม้กระทั่งในโรงเรียนเล็กๆ โดยเชิญชวนให้เด็กๆ ไปบอกกล่าวกับพ่อแม่ หรือหยอดกระปุกสนับสนุนการทำงานขององค์กร หรือมาเป็นอาสาสมัครเพื่อคืนโอกาสให้กับสังคม 

          ในขณะที่ศูนย์นาริกคุนี อาสาสมัครส่วนใหญ่จะเป็นกลุ่มแม่บ้าน คนชรา ซึ่งลูกหลานโตแล้ว จึงมีเวลาว่าง หรือเป็นคนในวัยทำงานที่เริ่มตั้งตัวได้แล้ว สามารถเจียดเวลามาช่วยเหลือสังคม แม้ว่าจำนวนอาจจะไม่มากเท่ากับที่โคยิแลนดี แต่ส่วนใหญ่เป็นผู้มีประสบการณ์ในการดูแลผู้อื่น เช่นเคยดูแลสามี หรือพ่อแม่อยู่แล้ว จึงทำให้บทบาทของอาสาสมัครมีความเข้มข้นในการดูแลมากกว่า และแตกต่างออกกันไป

          โดยหากอาสาสมัครเป็นนักศึกษาจะมีความสดใหม่ มีความคล่องตัวในการสำรวจครอบคลุมพื้นที่กว้าง และไปได้บ่อยครั้ง ในขณะที่อาสาสมัครผู้ใหญ่จะมีบทบาทในเรื่องการให้คำแนะนำ และมีความเป็นชุมชนมากกว่า เพราะส่วนใหญ่ศูนย์จะเลือกผู้ป่วยที่อยู่ใกล้บ้านของอาสาสมัครเป็นหลัก 

          สำหรับคลินิกผู้ป่วยนอกสำหรับผู้ป่วยระยะสุดท้ายในชุมชน จะเปิดทำการสัปดาห์ละหนึ่งหรือสองวัน มีการจ่ายยาสำหรับดูแลความปวด เช่น มอร์ฟีน แก่ผู้ป่วยระยะสุดท้าย หรือหมออาสาคอยตรวจอาการ มีระบบการไปเยี่ยมบ้าน และมีการประสานงานกับโรงพยาบาลในท้องถิ่นอย่างใกล้ชิดในการส่งต่อผู้ป่วยระยะสุดท้ายมาที่ศูนย์ พร้อมประวัติการรักษา และข้อมูลที่จำเป็นอื่นๆ เช่น แผนที่บ้าน เบอร์โทรศัพท์ เพื่อให้ศูนย์ประสานกับอาสาสมัครที่อยู่ใกล้ไปเยี่ยมบ้าน 

          โดยอาสาสมัครทุกคนจะต้องได้รับการฝึกอบรมความรู้พื้นฐานจากศูนย์การดูแลแบบประคับประคองในชุมชนก่อน โดยศูนย์ส่วนกลางหรือสถาบันแพทยศาสตร์ฯ จะสนับสนุนในส่วนที่ชุมชนขาด เพื่อให้มีความรู้และทักษะที่จำเป็นต่อการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย ตลอดจนมีระบบการฝึกฝนระหว่างทำงาน มีการประชุมอาสาสมัครก่อนลงเยี่ยมบ้านในชุมชน หรือแบ่งกลุ่มย่อยแลกเปลี่ยนเรียนรู้กันอย่างสม่ำเสมอ 

          ทำให้ผู้ป่วยในชุมชนได้รับการดูแลอย่างทั่วถึงและมีคุณภาพในระดับหนึ่ง 

บทเรียนจากเกราลา

          คุณวรรณาวิเคราะห์ว่า ความโดดเด่นของงานด้านการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายโดยชุมชนในรัฐเกราลา เกิดจากหลายเหตุปัจจัย 

          ประการแรก หมอในเกราลาส่วนใหญ่รู้เรื่องการดูแลแบบประคับประคอง เวลามีผู้ป่วยระยะสุดท้ายเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล ผู้ป่วยจะถูกส่งต่อมาที่ศูนย์ระงับปวดฯ ในโรงพยาบาล เพราะยอมรับและมีทัศนคติว่าการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายจำเป็นจะต้องมีหน่วยงานอื่นที่มีความเข้าใจและชำนาญกว่ามาช่วยดูแลหรือช่วยกันทำงาน ไม่ใช่การแย่งงานหรือซ้ำซ้อนกัน บางกรณีจะดูแลควบคู่กันไปเป็นทีม ทำให้การทำงานง่าย และคนไข้มีทางเลือกเยอะ

          สอง มีองค์ความรู้เรื่องการดูแลควบคุมอาการชัดเจนมาก ว่าคนไข้ระยะสุดท้ายต้องดูแลอย่างไร จึงสามารถฝึกหมอ พยาบาล อาสาสมัครให้มีความรู้ได้อย่างตรงประเด็น 

          สาม เชื่อมโยงกับชุมชนอย่างชัดเจนเป็นรูปธรรม ทำงานกันคนละจุดแล้วเสริมกัน ทำให้มีพลัง เกิดการขับเคลื่อน มองเห็นศักยภาพ แม้เครื่องไม้เครื่องมือจะไม่สะดวกสบายหรือทันสมัย แต่ชาวบ้านรับได้

          สี่ ให้ความสำคัญกับการบรรเทาความเจ็บปวดทรมาน ศูนย์ทุกแห่งจะมีการใช้มอร์ฟีน ในรูปของยาเม็ดที่ใช้ง่าย ทำให้ชาวบ้านเข้าถึงยาระงับปวดได้ค่อนข้างดี ซึ่งช่วยได้มากในกรณีผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่มีอาการทุกข์ทรมาน เช่น เป็นมะเร็ง ฯลฯ และเป็นปัจจัยหลักที่ทำให้งานการดูแลแบบประคับประคองในรัฐเกราลาได้รับการยอมรับมาตั้งแต่เริ่ม 

          เพราะสังคมอินเดียมีความคล้ายกับสังคมไทยในเรื่องกลัวความเจ็บปวดก่อนตาย การดูแลเรื่องความเจ็บปวด จึงทำให้ความกังวลของคนไข้ได้รับการดูแล 

          โดยที่ความเชื่อทางศาสนาของชาวอินเดียค่อนข้างเข้มข้น ชุมชนจึงมีกลไกในเรื่องการดูแลทางจิตวิญญาณอยู่แล้ว การสนับสนุนเพียงแค่การดูแลความปวด และความทุกข์ทรมานอื่นๆ ตลอดจนช่วยประเมินเรื่องระยะเวลาการเสียชีวิตของคนไข้ จึงนับว่าเพียงพอต่อความต้องการของชาวบ้านแล้ว

          กรณีดังกล่าวว่า “เมื่อเทียบกันแล้วสังคมไทยมีความซับซ้อนกว่ามาก เพราะชุมชนไทยในปัจจุบันได้ขยายตัวเป็นเมืองและมีความเป็นปัจเจกมากขึ้น การดูแลสุขภาพโดยพึ่งพากันในชุมชนและความรู้เรื่องจิตวิญญาณถูกทำลายลงไปมาก จึงทำให้ “ความคาดหวัง” ต่อระบบสาธารณสุขมีสูง และไม่ตรงตามความเป็นจริง อย่างเช่น ต้องการไปโรงพยาบาลจังหวัดหรือโรงพยาบาลศูนย์มากกว่าโรงพยาบาลชุมชน เพราะคิดว่าเป็นสิ่งที่ดีที่สุด แต่เมื่อถึงไปแล้วต้องรอนาน เจอความแออัด ไม่ได้รับการดูแลอย่างที่คาดหวัง เนื่องจากระบบไม่สามารถรองรับได้ จึงรู้สึกย่ำแย่” 

สู่ความท้าทายของสังคมไทย

          ทั้งคุณหมอศรีเวียงและคุณวรรณาเห็นพ้องต้องกันว่า การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเป็นเรื่องที่สามารถจัดการได้ในระดับครอบครัว ชุมชน แม้กระทั่งโรงพยาบาลใกล้บ้าน แต่ต้องทำให้ระบบดังกล่าวทำหน้าที่ได้อย่างที่ควร 

          สังคมไทยมีระบบหรือทรัพยากรต่างๆ มากมายอยู่แล้ว โดยเฉพาะอาสาสมัครสาธารณสุข หรือ อสม. จำนวนนับหลายล้านคนทั่วประเทศ แต่ที่ผ่านมามีการใช้ อสม. เพื่อตอบสนองความต้องการของส่วนกลางมากกว่าของชุมชนเอง เราไม่ได้ใช้ศักยภาพในความใกล้ชิดชุมชน รู้จักชุมชนของ อสม. เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงระบบการดูแลที่มีประสิทธิภาพ หรือสนับสนุนให้ได้รับการดูแลเท่าที่ควร นับว่าต่างจากอาสาสมัครในอินเดียที่ทำงานเชิงรุกมาก และเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนจริงๆ 

          คุณวรรณาเห็นว่า “จะต้องนิยามอาสาสมัครสาธารณสุขใหม่ว่า ต้องการให้เป็นอย่างไร และจะพัฒนาอย่างไร เพื่อไม่ให้เป็นเครื่องมือทางการเมือง หรือใช้แสวงหาประโยชน์เฉพาะตัว แต่สนับสนุนให้เกิดกระบวนการช่วยเหลือเกื้อกูลในชุมชน ไม่ว่าในเรื่องความรู้ หรือปัจจัยในการทำงาน เช่น ค่าน้ำมันรถ เครื่องไม้เครื่องมือในการไปเยี่ยมบ้าน ฯลฯ

          สร้างกลไกเชื่อมต่อผู้ป่วยที่มีประสิทธิภาพ เพื่อให้ได้รับการดูแลแม้จะอยู่ไกลแค่ไหน ผ่านกลไกอาสาสมัคร เช่น ศูนย์ที่มีการเชื่อมประสานกับแพทย์ พยาบาล ไม่มีใครถูกทอดทิ้งให้ตายอย่างโดดเดี่ยว

          โรงเรียนแพทย์ต้องฝึกอบรมแพทย์พยาบาลให้มีความรู้ในเรื่องการดูแลแบบประคับประคอง ทำให้กระบวนการรักษาพยาบาลในระยะสุดท้ายเป็นอันหนึ่งเดียวกัน เพื่อทำให้เกิดการทำงานเป็นทีมมากขึ้น” 

          …

          การเดินทางไปดูงานในรัฐเกราลาอินเดีย ทำให้ทั้งสองเกิดความเชื่อมั่นยิ่งขึ้น ว่าการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายโดยชุมชนเป็นสิ่งที่ทำได้จริง และมีคนทำอย่างได้ผลแล้ว จึงกลับมาสานต่อความตั้งใจกับเพื่อนร่วมความคิดในทันที โดยเริ่มทดลองโครงการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายโดยชุมชนในโรงพยาบาลและชุมชนบางแห่งในจังหวัดขอนแก่น 

          โดยโรงพยาบาลศรีนครินทร์ ในความดูแลของคุณหมอศรีเวียง จะทำหน้าที่เป็นศูนย์ฝึกอบรมให้กับแพทย์ พยาบาล อาสาสมัครในชุมชน และทดลองนำร่องกับโรงพยาบาลบางแห่ง เช่น โรงพยาบาลน้ำพอง โรงพยาบาลอุบลรัตน์ และโรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบล (รพ.สต.) ในพื้นที่เพื่อให้ทำหน้าที่เป็นศูนย์การดูแลแบบประคับประคองในชุมชน 

          จะมีการพัฒนาหลักสูตรสำหรับอาสาสมัครในชุมชนเพื่อให้มีความรู้ และทักษะพื้นฐานที่จำเป็นในการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย รวมถึงการพัฒนาเจ้าหน้าที่สาธารณสุขในโรงพยาบาลให้มีทักษะในการถ่ายทอดความรู้ เพื่อให้เป็นพี่เลี้ยงและฝึกอบรมกันเองได้ต่อไป 

          โดยมีเป้าหมายสุดท้ายคือทำให้ชุมชนสามารถดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่บ้านได้อย่างมีคุณภาพ

          ...

          “ระบบสาธารณสุขมูลฐานในเมืองไทยนับว่าพัฒนาไปไกลแล้ว เพียงแต่เพิ่มการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเข้าไปด้วย จะทำให้ขอบข่ายการทำงานกว้างและดูแลคนตั้งแต่เกิดถึงตาย และครอบคลุมทุกมิติของชีวิตได้อย่างแท้จริง” คุณหมอศรีเวียงกล่าวทิ้งท้าย

---

ข้อมูลจากการสัมภาษณ์

• พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล หัวหน้าหน่วยพาลลิเอทีฟแคร์ โรงพยาบาลศรีนครินทร์ ผู้ศึกษาเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย โดยเฉพาะผู้ป่วยเด็กมาอย่างยาวนาน
• คุณวรรณา จารุสมบูรณ์ กระบวนกรการอบรมความตายอย่างสงบ เครือข่ายพุทธิกา
• ดร.สาเรช กุมาร ผู้อำนวยการสถาบันแพทยศาสตร์การดูแลแบบประคับประคอง 
• และ www.painandpalliativecare.org