ประสบการณ์การก่อตั้ง สถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย

          ในวาระที่มหาวิทยาลัยมหิดลจะก่อสร้างสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายขนาดใหญ่ จึงจัดเวทีแลกเปลี่ยนเรียนรู้ เรื่อง “ประสบการณ์การก่อตั้งสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย (Hospice)” เมื่อวันที่ ๑๗ มกราคม ๒๕๕๕ ณ ห้องประชุมอาคารประชาสังคมอุดมพัฒน์ สถาบันวิจัยประชากรและสังคม มหาวิทยาลัยมหิดล ศาลายา โดย พระปพนพัชร์ จิรธัมโม มาเรีย วิสัน กรูซาสกี พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล และเพ็รชลดา ซึ้งจิตสิริโรจน์ เพื่อให้คนไทยรู้จักและเข้าใจการดูแลผู้ป่วยในระยะท้ายที่สอดคล้องกับรูปแบบของสังคมไทยในปัจจุบัน

          พระปพนพัชร์ จิรธัมโม เจ้าอาวาสวัดคำประมง จ.สกลนคร ผู้ก่อตั้งอโรคยศาล เล่าถึงประสบการณ์การทำงานที่ผ่านมา ๘ ปี ว่า การทำงานในสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย ต้องใช้ heart to heart ไม่ใช่ money to money อย่าเอาตัวหนังสือ “สถานบริบาลฯ” หรือ “การดูแลแบบประคับประคองในผู้ป่วยระยะท้าย” (palliative care) มาเป็นตัวตั้ง ให้เอาหัวใจมาทำงาน มาถอดรหัสชีวิตของผู้ป่วย ต้องมีเครือข่ายช่วยเหลือกันและกัน และกระบวนการรักษาให้เลือกใช้หลากหลาย ทุกอย่างสามารถปรับเปลี่ยนได้ตามภูมิศาสตร์ของแต่ละคน ต้องทำให้ความทุกข์ของผู้ป่วยหมดไป จนกระทั่งเขาจากไปด้วยยิ้มและมีความสุข ซึ่งผู้ปฏิบัติงานจะต้องมีความสุขกับงานดูแลผู้ป่วยด้วย 

          ด้าน เพ็รชลดา ซึ้งจิตสิริโรจน์ จากเครือข่ายพุทธิกา กล่าวถึงกระบวนการมีส่วนร่วมของอาสาสมัครในการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายว่า อาสาสมัครทุกคนจะต้องให้ความสำคัญกับ “การเข้าไปรับฟัง” มากที่สุดหลายคนมักคิดว่าการช่วยเหลือคนป่วยคือการให้ อาจจะให้คำแนะนำ ให้การสั่งสอน แต่จังหวะการให้ที่ถูกต้องคือ รู้ว่าผู้ป่วยต้องการอะไร จึงต้องรับฟังจนเข้าใจผู้ป่วยอย่างลึกซึ้งก่อน ไม่ใช่การฟังที่เพียงได้ยินแค่คำพูด แต่ต้องเข้าใจถึงความรู้สึกของเขาด้วย 

          ด้าน แพทย์หญิงศรีเวียง ไพโรจน์กุล จากโรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น กล่าวว่า การดูแลแบบประคับประคองในผู้ป่วยระยะท้ายเป็นช่องโหว่ในระบบสุขภาพไทย เพราะมีประชากรผู้สูงอายุที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังจำนวนมาก การทำให้การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายเข้าถึงทุกคนได้ ต้องผลักดันให้อยู่ในระบบสุขภาพของประเทศ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ต้องมีค่าใช้จ่ายสำหรับผู้ป่วยระยะท้าย รวมถึงต้องให้ผู้ป่วยเข้าถึงยาแก้ปวดอย่างมอร์ฟีนได้ง่ายแม้ในโรงพยาบาลชุมชน โรงพยาบาลทุกแห่งต้องมีศูนย์การดูแลผู้ป่วยระยะท้าย และในระบบการรับรองคุณภาพสถานพยาบาล โดยเฉพาะการสร้างการรับรู้ให้ประชาชนตระหนักว่าถ้าเป็นโรคระยะสุดท้าย จะต้องเตรียมตัวและมีสิทธิเลือกการรักษาได้อย่างไร

          โดยประเทศไทยต้องเป็นการดูแลแบบผู้ป่วยอยู่ที่บ้าน แล้วระบบสุขภาพลงไปดูแล โรงพยาบาลใหญ่ต้องทำหน้าที่เป็นแกนนำ สร้างแนวทางการทำงานให้โรงพยาบาลชุมชน แล้วส่งต่อไปยังสถานีอนามัยต่างๆ จึงต้องอาศัยการทำงานเป็นเครือข่ายที่มีประสิทธิภาพ 

          ปิดท้ายด้วย แมเรียน วิลสัน กรูซาลสกี (Marion Wilson-Gruzalski) เล่าถึงรูปแบบของสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย (ในสหรัฐอเมริกา) ว่า ในแง่แนวคิด การทำงานเป็นทีมในการดูแลผู้ป่วยคือ ให้บริการการจัดการความเจ็บปวดและควบคุมอาการอย่างดีที่สุด ดูแลผู้ป่วยและครอบครัวทั้งด้านกาย อารมณ์ และจิตวิญญาณ ให้ความช่วยเหลือตามความต้องการของผู้ป่วยแต่ละคน โดยอาศัยการสนับสนุนอย่างจริงจังจากอาสาสมัครที่ได้รับการอบรมจำนวนมาก  รวมถึงให้การเยียวยาความสูญเสียด้วยใจแก่ครอบครัวของผู้ป่วยหรือบุคคลอันเป็นที่รักอย่างน้อย ๑ ปีหลังจากผู้ป่วยเสียชีวิต

          ทีมสหสาขาวิชาของสถานบริบาลฯ เป็นองค์ประกอบสำคัญที่สุด หากเป็นสถานบริบาลขนาดเล็ก ผู้ดูแลผู้ป่วยทั้งหมดคือทีม แต่หากเป็นสถานบริบาลขนาดใหญ่ ทีมจะประกอบด้วยผู้บริหารของแต่ละสาขาวิชาซึ่งประชุมกันสัปดาห์ละครั้ง ส่วนทีมดูแลผู้ป่วยจะประชุมกันทุกวัน

          การทำงานของทีมสถานบริบาลคือ พบปะพูดคุยกับผู้ป่วยทุกวันว่า ต้องการอะไร ทั้งด้านร่างกาย อารมณ์ และจิตวิญญาณ รวมถึงจัดการกับความเจ็บปวดให้เร็วที่สุด การประชุมทีมทุกวันจะทำให้มั่นใจได้ว่าการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายมีความสมดุลระหว่างการช่วยเหลือด้านอารมณ์ จิตวิญญาณ และการแพทย์

          หลังจากมีใบส่งต่อจากแพทย์พร้อมใบพยากรณ์โรคว่าผู้ป่วยจะมีชีวิตอยู่ไม่เกิน ๖ เดือน สถานบริบาลฯ จะนัดคุยกับผู้ป่วยและครอบครัวเรื่องการดูแลระยะท้าย และเซ็นชื่อในแบบฟอร์มพร้อมพยาน ระบุการพยากรณ์โรคและการไม่ยื้อชีวิตผู้ป่วย โดยสถานบริบาลฯ จะรับผู้ป่วยทุกคนโดยไม่คำนึงถึงสถานะทางการเงินหรือการมีประกัน

          ด้านอาสาสมัครดูแลผู้ป่วยระยะท้าย จะช่วยในกระบวนการจากไป ดูแลผู้ป่วยและครอบครัวด้วยหัวใจของความเป็นมนุษย์ โดยการช่วยเหลือผู้ป่วย การคลายทุกข์และช่วยเหลือสมาชิกในครอบครัว การช่วยดูแลเด็กหรือสัตว์เลี้ยงของครอบครัว และดูแลเรื่องความสูญเสียต่างๆ

          เมื่อผู้ป่วยตาย ทางสถานบริบาลฯ จะจัดพิธีทางศาสนาเพื่อช่วยบรรเทาความโศกเศร้าจากการสูญเสียคนรัก เช่น หากผู้ป่วยเสียชีวิตที่บ้าน สถานบริบาลฯ จะชักชวนให้ญาติมีส่วนร่วมในการอาบน้ำศพ จุดธูปเทียน สวดมนต์ หรือทำสมาธิขณะรอเคลื่อนย้ายศพ ฯลฯ และยังคงดูแลความสูญเสียให้ครอบครัวและคนรักอย่างน้อย ๑ ปี โดยไปเยี่ยมเยียนและช่วยเหลืออย่างต่อเนื่อง 

          “พันธกิจของสถานบริบาลฯ คือ บริการดูแลด้วยใจแก่ผู้ที่กำลังจะจากไปและครอบครัวของเขา และเป็นบริการที่ยืดหยุ่นได้ ออกแบบมาให้เหมาะสมกับความต้องการของท้องถิ่น และสถานบริบาลฯ สามารถเปลี่ยนแปลงชีวิตของผู้มารับบริการและผู้ให้บริการได้ โดยมีความตายเป็นครูผู้ยิ่งใหญ่”

ติดตามข่าวสารเกี่ยวกับสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายของมหาวิทยาลัยมหิดลได้ที่ https://www.facebook.com/MahidolHospice