ความกรุณาไร้พันธนาการ : การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในเรือนจำ

           “สำหรับผมแล้ว ฮอสพิซถือเป็นสิทธิพิเศษอันศักดิ์สิทธิ์
เพราะเป็นการเดินทางจากสิ่งที่ดำรงอยู่ไปสู่อีกสภาวะหนึ่ง
และผมได้รับอนุญาตให้มีส่วนร่วมอยู่ในการนี้ด้วย”

           ข้อความข้างต้นเขียนโดยผู้ต้องขังวัย ๔๐ ปี ซึ่งต้องโทษจำคุก ๒๕ ปีเนื่องจากเจตนาฆ่าผู้อื่น หนึ่งในจิตอาสากลุ่มแรกของเรา 

           ตลอด ๒๕ ปีที่ผมเกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองและผู้ป่วยระยะสุดท้ายมากมายหลายแห่ง ที่น่าสนใจที่สุดได้แก่ ระบบราชทัณฑ์ รัฐเซาท์ คาลิฟอเนีย ซึ่งจ้างผมเข้าไปทำงานเมื่อปี ค.ศ.๑๙๙๗ เพื่อวางระบบบริการผู้ต้องขังซึ่งป่วยในระยะสุดท้ายจากทุกสาเหตุ โดยยอมให้พวกเขาสิ้นใจภายในเรือนจำ ผมทำงานอยู่ประมาณ ๒ ปี โครงการได้เลือกเรือนจำที่มีการรักษาความปลอดภัยระดับสูงจำนวน ๖ แห่ง และฝึกอบรมทีมสหสาขาเพื่อดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองขึ้นมาในเรือนจำแต่ละแห่ง 

           เนื่องจากเราไม่ต้องการให้ผู้ต้องขังที่ป่วยในระยะสุดท้ายอยู่แต่ภายในสถานพยาบาลตลอดเวลา เราจึงต้องการจิตอาสามาช่วยดูแล เรื่องความปลอดภัยเป็นประเด็นสำคัญ การจะนำจิตอาสาจากภายนอกเข้ามาจึงเป็นไปไม่ได้ เราจึงรับสมัครและอบรมจิตอาสาจากภายในเรือนจำเพื่อมาดูแลผู้ป่วยด้วยกันเอง ได้แก่ การอยู่เป็นเพื่อน อ่านหนังสือให้ฟัง พูดคุย ป้อนอาหาร ดูแลความสะอาดให้ถูกหลักอนามัย ช่วยชำระล้างร่างกาย เขียนจดหมาย และสนับสนุนด้านจิตวิญญาณ พาออกกำลังกายเบาๆ หรือทำกิจกรรมประจำวัน เป็นเพื่อนในยามที่ความตายกำลังคืบคลานใกล้เข้ามา โดยอยู่ภายใต้การดูแลของคณะแพทย์พยาบาลในเรือนจำ จิตอาสาเหล่านี้เข้ามาช่วยเสริมงานของเจ้าหน้าที่เรือนจำ และยังให้มิตรภาพและการดูแลด้วยความรักซึ่งหาได้ยากในสถานพยาบาลเหล่านี้อีกด้วย 

           สิ่งที่ทำให้เราประหลาดใจและดีใจเป็นอย่างมาก คือการที่ผู้ต้องขังกว่า ๒๐๐ คนจากทั่วทั้งรัฐยื่นใบสมัครเพื่อเป็นจิตอาสาดูแลผู้ป่วย มีข้อความจากใบสมัครใบหนึ่งที่ตอบคำถามว่า ทำไมคุณถึงอยากจะมาเป็นจิตอาสาดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายคือ “ชีวิตของผมเต็มไปด้วยสิ่งต่างๆ ที่ไปเอาของเขามาหรือเขาให้มา ผมอยากจะให้บางอย่างกลับคืนไปบ้าง เรื่องน่าเศร้าที่สุดเท่าที่ผมคิดได้คือ การกำลังจะตายและรู้สึกราวกับว่าไม่มีใครสักคนใส่ใจ” 

           ด้วยเหตุที่จิตอาสาต้องดูแลผู้ต้องขังคนอื่นๆ ที่เปราะบาง และบางครั้งต้องไปทำงานกับผู้ต้องขังคนอื่นๆ ในสถานพยาบาล จึงต้องถูกคัดกรองมาอย่างดี โดยเราได้กำหนดคุณสมบัติไว้หลายประการ เช่น ต้องเป็นจำคุกอยู่อีกอย่างน้อยหนึ่งปี ต้องไม่เคยฝ่าฝืนระเบียบอย่างร้ายแรงในปีที่ผ่านมา ต้องไม่ถูกกล่าวหาหรือพบว่ากระทำผิดเกี่ยวกับยาเสพติดทุกชนิดภายในสองปีหลังสุด ต้องกระตือรือล้นในการเข้าร่วมโครงการด้านการศึกษาหรือการทำงานอย่างน้อยหกเดือน หรือได้รับการลดโทษ ต้องไม่มีแนวโน้มหรือพยายามฆ่าตัวตายมาก่อนภายใน ๑๘ เดือนก่อนหน้า ต้องเรียนจบมัธยมศึกษาตอนปลาย หรืออ่านออกเขียนได้ในระดับเกรดแปด (ม.๒) เป็นอย่างน้อย และต้องมีสุขภาพกายใจสมบูรณ์ 

           ทีมสหสาขา ประกอบด้วย นักสังคมสงเคราะห์ นักบวช พยาบาล เจ้าหน้าที่รักษาความปลอดภัยอาวุโส เจ้าหน้าที่ฝ่ายคัดเลือก และผมในฐานะผู้ประสานงานโครงการใหญ่ จะเป็นผู้ร่วมกันตรวจสอบประวัติและสัมภาษณ์ผู้ต้องขังทุกคน ในการสัมภาษณ์ เราพยายามจะค้นหาแรงจูงใจในการมาทำงานอาสา มีบางคนที่เห็นได้ชัดเจนว่าต้องการจะ “เปลี่ยน” ความเชื่อของผู้ป่วยมาสู่ศาสนาของตน ซึ่งเราไม่อนุญาต เพราะอย่างที่ผมกล่าวมาก่อนแล้วว่า ผู้ป่วยของเราเปราะบางในเรื่องนี้ ผู้ต้องขังจากคดียาเสพติดจะถูกจับตามองอย่างใกล้ชิด เนื่องจากจะต้องทำงานอยู่รอบๆ ยาควบคุมพิเศษ จากการสัมภาษณ์ เราได้คัดเลือกผู้ต้องขังมากกว่า ๘๐ ราย (ประมาณ ๑๕ คนจากแต่ละเรือนจำ) 

           เราจัดการอบรมให้แก่จิตอาสาเป็นเวลา ๒๐ ชั่วโมง โดยเจ้าหน้าที่โครงการและมืออาชีพจากสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในท้องถิ่น หลักสูตรการอบรมประกอบด้วยเรื่องต่างๆ อาทิ มิติทางจิตวิญญาณของความตายและการตาย มิติทางด้านจิตวิทยาของความตายและการตาย การบริการแบบสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายและการดูแลแบบประคับประคอง กฎของการทำหน้าที่จิตอาสา ระเบียบปฏิบัติ สิทธิผู้ป่วย การรับรังสีจากอาชีพ (occupational exposure) กระบวนการของการตาย กระบวนการดูแลสภาวะโศกเศร้าหลังการสูญเสีย การจัดการความเครียด การผ่อนคลาย บทบาทของครอบครัว ความเข้าใจเรื่องโรคและภาวะของโรค และการสร้างความมั่นใจให้กับผู้ป่วย 

           จิตอาสาเหล่านี้จะให้ความรักและการดูแลผู้ป่วยตามที่ได้รับมอบหมาย เพื่อให้ผู้ป่วยจำนวนมากสามารถที่จะ “อยู่ในสวน” (คุกที่อยู่ ณ ปัจจุบัน) จนกระทั่งวันสุดท้าย ชั่วโมงสุดท้ายของชีวิต เราได้เริ่มแผนงานเพื่อสร้างมิตรภาพที่แนบแน่นในระหว่างโมงยามสุดท้ายของชีวิต เพื่อไม่ให้มีใครถูกทอดทิ้งให้ตายอย่างโดดเดี่ยว ผู้ป่วยในเรือนจำประมาณร้อยละ ๔๐ ติดเชื้อเอชไอวี อีกร้อยละ ๔๐ เป็นมะเร็ง ที่เหลือเป็นผู้ป่วยระยะสุดท้ายโรคอื่นๆ โดยเฉลี่ยจะมีผู้ป่วยตาย ๑๐-๑๕ คนต่อปี ผู้ป่วยหลายคนมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าที่พยากรณ์โรคไว้หลายปีและอาจคาดหวังว่าจะได้รับการสนับสนุนทางด้านจิตสังคมมากขึ้น 

           จิตอาสาจำนวนมากขอบคุณเราที่ทำให้พวกเขามีโอกาสได้รับใช้ผู้อื่น ผู้ต้องขังคนหนึ่งบอกกับผมว่าเราสามารถจะร้องไห้ในคุกได้เพียงสองเวลาเท่านั้น คือขณะที่อยู่ในห้องน้ำกับตอนที่อยู่บนเตียงในยามค่ำคืน เขาและจิตอาสาคนอื่นๆ ต่างรู้สึกซาบซึ้งที่ได้รับโอกาส “ห่วงใย” และ “ดูแล” มนุษย์คนอื่นๆ ซึ่งอนุญาตให้พวกเขากลับเป็นมนุษย์ได้อีกครั้งหนึ่ง 

           ผู้ป่วยของเราคนหนึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ( Amyotropic Lateral Sclerosis: ALS) ซึ่งเป็นโรคระบบประสาทที่ร้ายแรง ขอบคุณจิตอาสาที่มาดูแลเขา ทำให้เขาสามารถอาศัยอยู่ในห้องขังได้จวบจนชั่วโมงสุดท้ายของชีวิต เขาต้องการการดูแลตลอดยี่สิบสี่ชั่วโมง เพราะขยับแขนขาได้เพียงเล็กน้อย กระทั่งวันที่เขาตาย จิตอาสาที่มาดูแลช่วยประคองให้เขายังยืนฉี่ได้ ไม่ต้องไปนั่งฉี่บนกระโถนให้เสียศักดิ์ศรี จิตอาสาผู้หนึ่งขอมาอยู่เป็นเพื่อนร่วมห้องขังกับเขา เพื่อให้สามารถดูแลเขาได้ในยามค่ำคืน 

           ผู้ป่วยอีกรายหนึ่งเป็นผู้ติดเชื้อเอชไอวี เกือบตายมาแล้วสองสามครั้ง และไม่ยอมนอนตลอดคืนเพราะความกลัว ในช่วงหลายสัปดาห์สุดท้ายของชีวิต มีจิตอาสาสองคนมาอยู่เป็นเพื่อน ทำให้เขานอนหลับได้ โดยที่คนหนึ่งจะมาอยู่ระหว่างสามทุ่มครึ่งถึงตีสอง (เขาบอกว่า เขาตื่นอยู่แล้ว จึงมาอยู่เป็นเพื่อนผู้ป่วยได้) อีกคนหนึ่งจะมาอยู่ตอนตีสองจนถึงตีห้า จิตอาสาทั้งสองคนทำหน้าที่แบบนี้ อาทิตย์ละเจ็ดวัน โดยไม่เคยขอคนมาผลัดเปลี่ยนหรือขอพักในตอนกลางคืน เมื่อผู้ป่วยมีอาการหนักขึ้น กระสับกระส่าย กระวนกระวายมาก ตลอดจนการหายใจมีปัญหา แต่ปฏิเสธที่จะใช้เครื่องช่วยหายใจ จิตอาสาจึงต้องนำผู้ป่วยขึ้นรถเข็นและพาเข็นไปกลับบนโถงทางเดินอย่างช้าๆ นานหลายชั่วโมง เนื่องจากทำให้ผู้ป่วยรู้สึกสบายตัวขึ้น 

           โครงการของเราต้องการความสนับสนุนและความไว้วางใจจากเจ้าหน้าที่คุมประพฤติ ผมถูกเรียกไปยังเรือนจำอีกแห่งหนึ่งเพื่อดูแลชายหนุ่มอายุ ๒๖ ปี ที่ติดเชื้อเอชไอวี เขาไม่ตอบสนองต่อการรักษาด้วยยาและน้ำหนักลดลงไป ๒๓ กิโลกรัมภายในเวลาเก้าเดือน น้ำหนักตัวของเขาลดลงจนหน้าตอบเหลือแต่หนังหุ้มกระดูก อาการปวดของเขาส่วนใหญ่มาจากปลายประสาทอักเสบ (Peripheral Neuropathy) ถึงแม้ว่าแพทย์ผู้ดูแลจะเชี่ยวชาญเรื่องโรคมะเร็ง แต่เขาไม่แน่ใจว่าผู้ป่วยตระหนักหรือไม่ว่าตนเองกำลังจะตายในไม่ช้า คุณหมอยอมรับว่าเขาไม่เก่งเรื่องการพูดกับผู้ป่วยเรื่องการพยากรณ์โรค หลังจากที่ผู้ป่วยมาพบกับผม ผมได้ถามว่าเขาคิดว่าตัวเองมีเวลาเหลืออีกนานเท่าไหร่ ผู้ป่วยตอบว่า อีกสองสามเดือน เขาไม่ต้องการรับการรักษาใดๆ ที่มากไปกว่านี้ และไม่ต้องการให้กู้ชีพ (cardiopedmonay resuicitation) สิ่งที่เขาต้องการคือได้อยู่ในเรือนจำใกล้บ้าน ซึ่งอยู่ครึ่งทางระหว่างเรือนจำสองแห่งที่โครงการของเราดำเนินการอยู่ แต่เรือนจำทั้งสองไม่อยากรับผู้ป่วยคนนี้เข้าไปอยู่ เนื่องจากเขามีประวัติที่ไม่ค่อยจะดีตอนอยู่ในเรือนจำ เพราะเคยร่วมก่อจลาจลในเรือนจำแห่งหนึ่ง และมักถูกจับขังเพราะชอบแสดงพฤติกรรมต่อต้านสังคมในเรือนจำอีกแห่ง

           ผมได้ยื่นคำร้องส่วนตัวต่อพัสดีเรือนจำที่ผู้ป่วยเคยเข้าร่วมก่อจลาจล เธอเป็นคนน่ารักและมีใจเป็นธรรมที่สุดคนหนึ่งในระบบราชทัณฑ์ แม้ผมจะกังวลว่าคำร้องดังกล่าวเป็นการเรียกร้องที่มากจนเกินไป แต่เธอได้อนุญาตให้ผู้ป่วยย้ายมายังเรือนจำที่เธอดูแลและเข้ามาอยู่ในโครงการของเรา เธอยังเคยเข้ามาเยี่ยมเขาและทั้งสองฝ่ายมีโอกาสแสดงไมตรีต่อกันอีกด้วย 

           การดูแลผู้ป่วยในเรือนจำเป็นเรื่องพิเศษ ความแตกต่างที่โครงการมีต่อชีวิตของจิตอาสาผู้ต้องขังเป็นเรื่องมหัศจรรย์ ดังคำของผู้ต้องขังหนุ่มวัยยี่สิบห้าที่ต้องโทษจำคุกตลอดชีวิตจากการฆาตกรรมได้บอกล่าประสบการณ์ของเขาว่า 

           “ผมได้เรียนรู้ความหมายที่แท้จริงของความรักและกรุณา การเข้ามาเป็นจิตอาสาได้ช่วยฟูมฟักความอ่อนโยนภายในตัวผม โดยไม่คิดว่าผู้ป่วยจะเป็นคนชาติพันธุ์ใดหรือป่วยไข้แบบไหน ผมเห็นคนที่อยู่ภายในนั้น เห็นวิญญาณของพระผู้เป็นเจ้าในตัวเขา ผมอยากจะฝากการปฏิรูประบบเรือนจำนี้ไว้ การทำงานร่วมกับบรรดาผู้ป่วยทำให้ผมได้หยั่งถึงความลึกซึ้งของชีวิตด้านใน วันเวลาที่ผ่านไปทำให้ผมได้ตระหนักว่าชีวิตมีค่ามากแค่ไหน มีคนมากมายที่อยากจะมีโอกาสอีกครั้งในชีวิต เรื่องนี้ได้มอบภาพต่อชิ้นใหญ่ของความน่าพิศวงที่เราเรียกว่าชีวิตให้กับผม”

           มีปัจจัยสำคัญอยู่หลายประการที่ทำให้จิตอาสาเหล่านี้สามารถก้าวข้ามอดีตของตนเองได้ ประการแรก ประสบการณ์นี้ทำให้พวกเขาได้รับโอกาสดูแลมนุษย์คนอื่นๆ อย่างที่ได้กล่าวไปแล้วว่า โครงการนี้ไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของ “วัฒนธรรมคุก” ประการที่สอง สำหรับจิตอาสาจำนวนมาก ประสบการณ์นี้ให้โอกาสพวกเขาในการตรววจสอบการตายของตัวเอง ที่นำไปสู่การตรวจสอบ “มรดกตกทอด” และความหมายของชีวิตที่พวกเขามีอยู่ หลายคนค้นพบว่าการให้การดูแลด้วยความรักเป็นจุดหมายที่ดีกว่าของชีวิต ประการที่สาม ประสบการณ์เหล่านี้ได้รับการรับรองยืนยัน ซึ่งการรับรองที่ว่ามาจากทั้งผู้ป่วยและชีวิตของพวกเขาเองที่พัฒนาขึ้นจากการทำงานจิตอาสา เจ้าหน้าที่เรือนจำหลายคนได้บอกกล่าวถึงความพอใจของเขาออกมา เมื่ออาสามัครในเรือนจำแห่งหนึ่งทำงานดูแลผู้ป่วยได้ดี เราจะมอบอาหารมื้อพิเศษอย่าง พิซซ่า หรือ ไก่ทอด ให้จิตอาสา ซึ่งตามปกติแล้วพวกเขาไม่มีทางได้รับ ถือเป็นการกล่าวคำขอบคุณด้วยวิธีพิเศษ 

           ไม่มีอาสามัครคนไหนพ้นหน้าที่เนื่องจากการละเมิดระเบียบปฏิบัติในการทำงานกับผู้ป่วย หรือความสัมพันธ์ในการทำงานจิตอาสา มีจิตอาสาสองสามคนพ้นจากหน้าที่เนื่องจากพฤติกรรมที่ไม่เกี่ยวข้องและอยู่นอกเหนือกิจกรรมของโครงการ ผู้ป่วยบางรายมีปัญหาจากการให้ยาที่มีฤทธิ์เสพติด  เมื่อผู้ป่วยไม่ได้อยู่ในสถานพยาบาลแต่อยู่รวมกับคนอื่น เราไม่สามารถจะให้ยาบำบัดอาการปวดที่อาจทำให้เสพติดได้ เพราะไม่ว่าเราจะบดยาหรือให้แบบยาน้ำ ผู้ป่วยสามารถใช้สำลีก้อนอมไว้ในปากเพื่อซับยาไว้ แล้วนำก้อนสำลีไปขายต่อได้ 

           ในบทความนี้ ผมเพียงอ้างถึงสองสามกรณีตัวอย่างจากหลากหลายชีวิตที่ได้มาสัมผัสนวัตกรรมการให้บริการนี้ ระบบเรือนจำแห่งอื่นๆ ที่ได้เริ่มให้การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย และการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง ต่างมีเรื่องเล่าของการอุทิศตนเช่นเดียวกับการเปลี่ยนผ่านชีวิตของผู้ได้รับโอกาสรับใช้ผู้อื่น จิตอาสาของเราคนหนึ่งกล่าวถึงประสบการณ์การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่เป็นเหมือนการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมของเขาว่า “เราไม่มีโครงการอะไรที่จะช่วยให้เราเปลี่ยนแปลงตัวเอง แต่การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายช่วยให้ผมทำได้” 

จาก “Prison hospice – working with volunteers in prison hospice and palliative care programmes”; 
John Lunn; Indian J Palliative Care, June 2005, Vol.11, Issue 1 

กองสาราณียกร(แปล)