รับมือกับ...ความหวังดี
เมื่อทราบผลการตรวจว่าลูกชายฝาแฝดคนพี่วัย ๓ ปี ๑๐ เดือน เป็นมะเร็งที่ไต โดยในเบื้องต้นแผนการรักษาที่คุณหมอแจ้งให้ทราบคร่าวๆ คือ จะต้องตัดไตข้างซ้าย และรับเคมีบำบัดต่อหลังจากการผ่าตัด ส่วนในรายละเอียดอื่นๆ ของการรักษานั้น จะต้องรอให้ผ่าตัดเสร็จและนำชิ้นเนื้อไปตรวจทางพยาธิวิทยาเสียก่อน
สิ่งแรกที่ต้องจัดการเมื่อทราบว่าลูกป่วยเป็นมะเร็ง ซึ่งดูจะเป็นโรคที่ไม่ธรรมดานักก็คือ การยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้น และการจัดการกับ "ใจ" ของตนเอง ให้อยู่ในความปกติมากที่สุด ซึ่งก็เป็นเรื่องที่ไม่ง่ายเลย โดยเฉพาะถ้าเป็นเรื่องของลูก หรือบุคคลใกล้ชิดในครอบครัว
และนอกจากจะต้องจัดการกับตัวเองแล้ว ดิฉันก็พบว่าเรื่องต่อมาคือ ต้อง "รับมือ" กับ "ความหวังดี" หลายๆ เรื่องของคนรอบตัว อาทิ
แพทย์ที่มีความสามารถ
ดิฉันได้รับการแนะนำจากคนรู้จักหลายท่านให้พาลูกไปรักษากับ "แพทย์ที่เก่งๆ" หลายโรงพยาบาล อยากให้ลองมาคิดดูว่า ในความเป็นจริงนั้น เราจะสามารถพาลูกไปหาแพทย์หลายๆ ท่าน หลายๆ โรงพยาบาลเพื่อเลือกแพทย์ที่ถูกใจ เลือกแพทย์ที่เก่งๆ ตามที่ผู้แนะนำเสนอมาได้หรือไม่ เพราะเวลาไปหาแพทย์แต่ละท่าน ก็ต้องใช้เวลาในการวินิจฉัย ต้องตรวจหลายอย่าง เพราะลูกเป็นมะเร็ง ไม่ใช่เป็นหวัด ซึ่งเราคงไม่มีเวลาพอที่จะไปหาแพทย์ทุกท่านที่มีคนแนะนำ และการจะเลือกแพทย์นั้น ก็ยากที่จะเปรียบเทียบว่าจะใช้มาตรฐานอะไรเป็นตัวชี้วัด จะให้ลองรักษาก่อน ลองผ่าตัดดูก่อน ลองให้เคมีบำบัดดูก่อน แล้วค่อยมาเลือกแพทย์เลือกโรงพยาบาล ก็คงเป็นไปไม่ได้
และการเลือกว่าจะรักษาที่โรงพยาบาลไหนนั้น ส่วนหนึ่งก็เรามักจะไปโรงพยาบาลที่เราสะดวกในการเดินทาง หรือรักษาที่โรงพยาบาลนั้นเป็นประจำอยู่แล้ว รวมทั้งในหลายๆ ครอบครัวก็อาจจะต้องดูว่า สิทธิ์การรักษาอยู่ที่ไหน เพราะในบางโรคมีค่าใช้จ่ายสูง จึงอาจจะต้องพิจารณาในหลายๆ ด้าน ไม่สามารถเลือกตามที่ต้องการได้เสมอไป แต่หากเป็นโรคธรรมดาๆ โรคที่ไม่ต้องรักษาเป็นระยะเวลานาน โรคที่ค่าใช้จ่ายในการรักษาไม่สูง เช่น ไข้หวัด ท้องเสีย ฯ การจะเลือกโรงพยาบาล หรือเลือกแพทย์ สามารถทำได้ง่ายกว่ากันมาก
แพทย์ทางเลือก ยาสมุนไพร
หากมีใครในครอบครัวป่วยเป็นโรคมะเร็ง ก็มักจะได้รับการแนะนำแพทย์ทางเลือก หรือยาสมุนไพรชนิดต่างๆ เสมอ สำหรับของลูกนั้น บอกได้ว่าที่แนะนำมาซ้ำๆ กันไม่ต่ำกว่า ๑๐ ชนิด ผู้แนะนำบางท่าน บอกแล้วก็แล้วไป แต่ผู้แนะนำบางท่านก็จะมาคอยตรวจสอบดูว่า ดิฉันพาลูกไปหาแพทย์ที่ต่างจังหวัดตามที่แนะนำหรือไม่ ดิฉันให้ลูกกินยาที่แนะนำหรือไม่ เจอหน้ากันก็ต้องถาม ได้คุยกันเมื่อไหร่ก็ต้องถามทุกครั้ง
และสิ่งที่จะตามมาหลังจากทราบว่าดิฉันมิได้ทำตามที่แนะนำก็คือ ดิฉันจะต้องถูกตำหนิ หรือถูกอบรมว่า ไม่รักลูกหรือ ทำไมไม่ลองทำดู ทำก็ไม่เห็นจะเสียหาย พ่อแม่หลายคนลำบากกว่าดิฉัน ยังลองแพทย์ทางเลือก ยังอุตส่าห์ไปหาเงินมาซื้อยาสมุนไพร พาไปหาหมอที่ต่างจังหวัด ขณะที่ดิฉันมีกำลังพอที่จะทำ แต่ไม่คิดที่จะทำ
ดิฉันนึกขอบคุณทุกคนที่บอกด้วยความหวังดีเสมอ เพราะถ้าไม่หวังดีกับเราก็คงไม่เสียเวลามาบอก ไม่เสียเวลามาคอยถามไถ่ แต่อยากให้ลองคิดดูสักนิดว่า ถ้าดิฉันต้องให้ลูกกินยาที่ทุกคนแนะนำอย่างน้อยๆ ก็ ๑๐ ชนิด ที่บอกมาซ้ำๆ กัน ในแต่ละมื้อแต่ละวัน ลูกอายุ ๔ ปี คงไม่ต้องกินอะไรเลยนอกจากกินยา เพราะน่าจะอิ่มยาไปเรียบร้อยแล้ว อีกทั้งบางช่วง การรับยาบางขนานลูกอาจกินได้น้อย มีอาการผะอืดผะอมตลอด หากจะต้องมากินยาที่รสชาติแย่ๆ ก็คงยิ่งกินอะไรไม่ได้เลย
หรือการตีความว่า การที่ดิฉันไม่ได้พาลูกไปหาแพทย์ทางเลือกที่ต่างจังหวัด แสดงว่าดิฉันไม่รักลูกนั้น ทำไมไม่คิดว่าช่วง ๑ ปี ที่ลูกต้องเข้าออกโรงพยาบาลเพื่อผ่าตัด ฉายรังสี และให้เคมีบำบัด ถึงแม้ช่วงกลางวัน พี่เลี้ยงมาช่วยดูแลเพราะดิฉันต้องไปทำงาน แต่ช่วงกลางคืน ดิฉันจะเฝ้าลูกที่มานอนโรงพยาบาลทุกคืน ดิฉันไม่เคยให้คนอื่นทำแทนเลย ทั้งที่พี่เลี้ยง ๒ คน ก็เป็นพี่เลี้ยงที่จ้างผ่านศูนย์ แม้บางช่วงจะอยู่โรงพยาบาลติดต่อกันกว่า ๓ สัปดาห์ ดิฉันก็จะดูแลลูกในช่วงกลางคืนตลอด และทุกครั้งที่มาโรงพยาบาล ดิฉันก็จะเป็นคนพาลูกมาเองทุกครั้ง
ดังนั้น การเก็บวันลาไว้ใช้สำหรับการพาลูกมารักษาที่โรงพยาบาล ตามแนวทางที่ครอบครัวเราได้พิจารณาเลือกแล้ว จึงเป็นเรื่องที่จำเป็น ดิฉันจึงไม่สามารถลาแบบพร่ำเพรื่อได้ ไม่สามารถแสวงหาวิธีรักษาทุกอย่างที่มีคนเสนอมาได้ และถึงแม้ดิฉันจะไม่ทำงาน สามารถไปไหนได้สะดวก ดิฉันก็คงไม่ทำทุกอย่างที่มีคนแนะนำ ดิฉันคงต้องพิจารณาเลือกทำในแนวทางที่ดิฉันและสามียอมรับ
การที่ใครจะเลือกทำสิ่งใด หรือยอมทำสิ่งใด ก็เพราะผู้นั้นพิจารณาแล้วว่าอยากจะทำ เลือกที่จะทำ หรือสิ่งนั้นเหมาะสมที่จะทำ ดิฉันเองก็เช่นกันที่จะพิจารณาก่อนตัดสินใจเสมอ ว่าจะทำอะไร หรือจะไม่ทำอะไร
ให้กำลังใจ หรือทำให้ยุ่งยากใจ
เมื่อลูกดิฉันเป็นมะเร็ง คนรู้จักรอบตัวก็จะแสดงออกหลายแบบ บางคนเลือกที่จะอยู่เฉยๆ แต่แสดงท่าทีให้เห็นว่า หากมีอะไรให้ช่วยก็ยินดีช่วย บางคนที่เคยคุยกันกลับไม่ค่อยคุยเหมือนเดิม แต่ดิฉันก็ทราบว่า คนกลุ่มนี้จะคอยถามไถ่เรื่องราวจากคนใกล้ชิดดิฉัน เหตุที่ไม่ค่อยคุยเหมือนเดิมเพราะรู้ว่าตนเองจะแสดงความเศร้าโศกออกมา จึงเลี่ยงที่จะคุยโดยตรง เพราะเกรงว่าดิฉันจะไม่สบายใจ
บางคนเลือกที่จะคอยบอกดิฉันว่า ให้ทำใจๆ เวลาคุยกันก็บอกให้ทำใจเสมอ ทั้งที่คนบอกยังไม่เคยผ่านการทำใจใดๆ มาเลย บางคนที่สนใจธรรมะ ไปวัดบ่อยๆ อ่านหนังสือธรรมะมากๆ ก็มักจะขึ้นธรรมาสน์เทศน์สารพัดเรื่องให้ดิฉันฟังเสมอๆ เช่นกัน และบางคนก็จะปลอบใจว่า ยังดีที่ดิฉันมีลูกฝาแฝด เพราะถ้าคนหนึ่งเป็นอะไร ก็ยังมีลูกอีกคน ซึ่งดิฉันมองว่าเป็นตรรกะที่แปลกประหลาดมาก การเสียคนคนหนึ่งไป จะทดแทนด้วยคนอีกหลายสิบคนก็ไม่ได้หรอกค่ะ คนกับวัตถุมีความแตกต่างกันนะคะ
การให้กำลังใจนั้น บางครั้งไม่จำเป็นต้องทำอะไร ไม่จำเป็นต้องพูดอะไร เพียงแค่อยู่เฉยๆ เงียบๆ มองผู้รับด้วยสายตาที่เป็นมิตร จริงใจ หรืออาจบอกให้ผู้รับทราบว่าหากมีอะไรให้ช่วย ก็ยินดีเสมอถ้าสามารถทำได้ ผู้รับก็สัมผัสพลังใจจากผู้ให้ได้ ส่วนการจะพูด จะแนะนำอะไรนั้น ผู้ให้ก็ต้องรู้จักพื้นฐาน รู้จักนิสัยของผู้รับด้วย
ผู้หวังดี? … รู้แล้วได้อะไรคะ
ช่วงที่อยู่ระหว่างการให้เคมีบำบัด ลูกก็จะผมร่วง ซึ่งดิฉันจะใช้วิธีโกนผมให้เลยเพื่อที่ว่าผมจะได้เสมอกัน ไม่สั้นบ้างยาวบ้าง ในหลายครั้งก็จะมีผู้ใหญ่ที่เราไม่รู้จักที่บังเอิญเดินสวนกัน หรือบังเอิญรอลิฟท์อยู่ด้วยกัน หรือบังเอิญนั่งใกล้กัน มาถามตรงๆ กับดิฉัน ถามต่อหน้าลูกว่า .. ลูกเป็นอะไรคะ ทำไมหัวโล้น ลูกเป็นมะเร็งหรือคะ น่าสงสารจังเลย เป็นที่ไหน เป็นขั้นไหนแล้ว หมอบอกว่าจะหายหรือไม่ ฯลฯ
สารพัดคำถามเหล่านี้ของคนที่ไม่รู้จักดิฉัน แค่บังเอิญเจอกัน ที่ถามคงเพียงแค่อยากรู้ ถามเพื่อให้ตนเองหายสงสัย แต่การถามต่อหน้าเด็ก ถามโดยไม่นึกว่าเด็กก็มีหัวใจ คำถามเหล่านี้ก็ทำให้เด็กมีความรู้สึกทุกข์ได้ ว่าเขาเป็นอะไรที่ไม่ดี พ่อแม่คนไข้หลายๆ คนก็ไม่อยากตอบคำถามลักษณะนี้ เหมือนไปตอกย้ำความทุกข์ที่เป็นอยู่ สำหรับตัวดิฉันนั้น ฟังได้ ตอบคำถามลักษณะนี้ได้ แต่คนถามควรมีมารยาทต่อเด็กด้วย นึกถึงความรู้สึกของเด็กให้มากๆ ลองนึกในมุมมองกลับกันว่า ถ้าตนเองมีลูกป่วยเช่นนี้ หากพบสถานการณ์เช่นนี้จะรู้สึกอย่างไร
การเป็น "ผู้ดูแล" ผู้ป่วยนั้น ไม่ได้ดูแลเฉพาะผู้ป่วยเท่านั้น แต่ "ผู้ดูแล" ต้อง "ดูแลใจ" ของตนเองให้เข้มแข็ง มีความหนักแน่น ใจเย็น มีสติกำกับการกระทำสิ่งต่างๆ เสมอ เพราะผู้ดูแลมักจะต้องพบกับ "ความหวังดี" ของคนรอบตัว ที่มักอยากให้สิ่งที่ตนคิดว่าดีแก่ผู้อื่น อยากให้ผู้อื่นได้ทำในสิ่งที่ตนเคยทำมาแล้ว หรือเคยเห็นคนอื่นทำมาแล้ว เพียงแต่ว่า
ผู้หวังดี ... ไม่ได้ทำความเข้าใจตัวตนของผู้รับให้ลึกซึ้ง
ผู้หวังดี ... ไม่ได้มองว่าผู้รับต้องการรับสิ่งนั้นหรือไม่
ผู้หวังดี ... มองแต่มุมมองของฝ่ายตนเอง
ผู้หวังดี ... ประเมินผู้รับแค่สิ่งที่ตนเองเห็น
ผู้หวังดี ... มักจะวิจารณ์หากทำแตกต่างจากที่ตนเองคิด
ดิฉันจะนึกขอบคุณความหวังดีของผู้หวังดีทุกท่านเสมอ แต่ดิฉันไม่สามารถจะบอกทุกคนได้ว่า ดิฉันต้องการอะไร ดิฉันคิดอย่างไร และดิฉันไม่สามารถจัดการ หรือเปลี่ยนแปลงรูปแบบความหวังดีของคนอื่นได้
สิ่งที่ดิฉันทำได้ คือมั่นใจในสิ่งที่เลือกทำ ไม่ว่าใครจะเห็นต่างอย่างไร เพราะดิฉันรู้จักตัวเอง ดิฉันรู้จักความต้องการของลูก ดิฉันคิดแล้ว และพิจารณาแล้วเป็นอย่างดี บางครั้งการเป็น "ผู้ดูแล" ก็อาจจะต้องปิดหู ปิดตา ปิดปาก ไม่สนใจการวิจารณ์ของใคร ไม่ต้องไปถกเถียงกับใคร แต่มั่นใจในสิ่งที่เลือกทำ
วันที่ ๓๐ ธันวาคม ๒๕๕๗
ที่มา: https://www.gotoknow.org/posts/583279
