บ้านปันรัก ถมช่องว่างในระบบบริการสุขภาพด้วยรัก

          ฮอสพิซ หรือสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย เป็นสถานบริการที่กำลังเกิดขึ้นในประเทศไทยหลายแห่ง ส่วนใหญ่ดำเนินการโดยโรงพยาบาลมหาวิทยาลัย เช่น มหาวิทยาลัยมหิดล มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ โรงพยาบาลศิริราช เป็นต้น อีกไม่นาน เราคงได้เห็นสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเกิดขึ้นเป็นรูปเป็นร่าง

          แต่ใครจะเชื่อว่า ปัจจุบัน การบริการในรูปแบบฮอสพิซได้เกิดขึ้นแล้วในประเทศไทย แม้ไม่ใช่บริการเต็มรูปแบบ ยังไม่เกิดป้ายที่ชื่อว่า “ฮอสพิซ” ในประเทศไทย แต่โดยแนวคิด อุดมการณ์ วิธีการ และรูปธรรม ประเทศไทยมีการให้บริการในลักษณะฮอสพิซแล้วจริงๆ ในชื่อ “บ้านปันรัก”

บ้านปันรัก

          บ้านปันรัก ตั้งอยู่ด้านข้างวัดศานติ-ไมตรี ตำบลขุนทะเล อำเภอเมือง จังหวัดสุราษฎร์ธานี โดยประยุกต์ใช้ตัวอาคารของวัดบางส่วน ดัดแปลงเป็นสถานพักฟื้นผู้ป่วยมะเร็งจาก ๗ จังหวัดภาคใต้ตอนบน (สุราษฎร์ธานี กระบี่ ชุมพร นครศรีธรรมราช ระนอง พังงา และตรัง) ที่ต้องมาค้างแรมเพื่อฉายรังสีบำบัดในโรงพยาบาลมะเร็งสุราษฎร์ธานี

          บ้านปันรักเป็นกลุ่มอาคารในหมู่ไม้ร่มรื่น มีสวนพฤกษาตกแต่งสวยงามรอบบริเวณ อาคารกิจกรรมกลางเป็นห้องประชุมและรับแขก ปีกซ้ายขวาเป็นเรือนพักรวมแยกชาย-หญิง มีห้องครัวสำหรับทำกับข้าวและกินอาหารร่วมกันทุกวัน มีศาลาสำหรับนั่ง-นอน พักกระจัดกระจายไปทั่ว อาคารหลังหนึ่งเตรียมไว้เป็นห้องพักสำหรับญาติที่มาเยี่ยมผู้ป่วยในวันหยุด และถูกปรับเป็นวอร์ดดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่ประสงค์จะเสียชีวิตที่นี่

          การตกแต่งบ้านพักแห่งนี้ไม่เหมือนสถานบริการสุขภาพอื่นๆ เอาเสียเลย ไม่มีบรรยากาศอึดอัดเคร่งครัด ไม่มีใครแต่งตัวเป็นแพทย์ พยาบาล หรืออยู่ในชุดผู้ป่วย ผ้าปูเตียงไม่มีโลโก้หรือชื่อสถานบริการ ภาชนะมิใช่ถาดหลุม ไม่มีกลิ่นยาฆ่าเชื้อ และเครื่องมือระโยงระยาง ผู้อาศัยไม่ถูกเรียกว่าผู้ป่วย

หากได้รับการเรียกขานว่า “เพื่อน”

          บ้านปันรักจึงมิใช่ชื่อเรียกสถานบริการสาธารณสุขเท่านั้น แต่เป็น ‘บ้าน’ จริงๆ ในความรู้สึกของผู้ดูแลและผู้พักอาศัย น่าสังเกตว่าตลอดวันที่เรามาเยี่ยมเยียนบ้านปันรัก มีสมาชิกที่เคยอยู่บ้านปันรักแวะมาเยี่ยม ๒ คน และทุกคนรับปากจะมาร่วมงาน ‘คืนสู่เหย้า’ ที่จัดในช่วงเดือนกรกฎาคมเป็นประจำทุกปี

กำเนิดบ้านปันรัก

          บ้านปันรักเกิดขึ้นด้วยกุศลเจตนาของ ดร.พัชรพร สกุลพงศ์ หรือ อาจารย์อ้อย อดีตอาจารย์พยาบาลจิตเวช ปัจจุบันเป็นผู้เชี่ยวชาญ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เขต ๑๑ ผู้ซึ่งเคยเป็นมะเร็งต่อมไทรอยด์ระยะแพร่กระจาย มีเนื้องอกที่มดลูก และเต้านม

          ประสบการณ์การเป็นมะเร็งของอาจารย์อ้อย ทำให้เธอเข้าใจความทุกข์ของคนที่ป่วยเป็นโรคมะเร็ง ว่าชีวิตที่เครียด กดดัน และเสียสมดุล เป็นปัจจัยที่ทำให้เจ็บป่วย การวางใจผิดทำให้เกิดความทุกข์

          อาจารย์อ้อยได้เรียนรู้การมองโรคมะเร็งในมุมใหม่ ทำอย่างไรให้มะเร็งเป็นเพื่อนรักที่ต้องร่วมชีวิตไปด้วยกัน เธอยังได้เรียนรู้การดูแลสภาพแวดล้อม เลือกอาหารการกิน รับกำลังใจจากกัลยาณมิตร การปล่อยวางความเครียดและความกดดัน การยอมรับความจริงของชีวิตและความตาย รวมทั้งการตั้งจิตอธิษฐานว่าจะใช้เวลาที่เหลือทำประโยชน์ให้ผู้อื่นด้วยความรัก ทำให้อาการของเธอสงบลงในที่สุด

          หลังจากหนังสือ “มะเร็งเพื่อนฉัน” ที่อาจารย์อ้อยเขียน ถูกตีพิมพ์เผยแพร่บทเรียนการเป็นมะเร็งของเธอ ผู้ป่วยหลายคนจากจังหวัดสุราษฎร์ธานีและจังหวัดใกล้เคียง โทรมาขอคำปรึกษาเรื่องการหาที่พักในจังหวัดสุราษฎร์ เพื่อทำการฉายแสงต่อเนื่องเป็นเวลาแรมเดือน อาจารย์อ้อยจึงพบช่องว่างของระบบสุขภาพในจังหวัดบ้านเกิดของเธอ กล่าวคือ ผู้ป่วยมะเร็งจำนวนมากไม่สามารถเข้าถึงการรักษาโรคมะเร็งด้วยการฉายแสงได้ เพียงเพราะไม่มีที่พักราคาย่อมเยาในระหว่างการฉายแสงให้ครบคอร์ส จึงหลุดออกจากกระบวนการรักษาโรคมะเร็ง และต้องเสียชีวิตในเวลาอันรวดเร็ว ทั้งๆ ที่สามารถรักษาให้หายได้

          นี่คือความไม่เป็นธรรมทางสุขภาพที่อาจารย์อ้อยไม่อาจนิ่งเฉย และโครงการบ้านปันรักก็ได้ถือกำเนิดขึ้นจากช่องว่างทางสุขภาพดังกล่าว

          อาจารย์อ้อยใช้เวลาช่วงหนึ่งประเมินความต้องการของผู้ป่วยมะเร็งกลุ่มดังกล่าว สำรวจสถานที่ที่เหมาะสำหรับการสร้างบ้านพักสำหรับผู้ป่วยมะเร็ง รวมถึงค้นหาวิธีบริหารจัดการบ้านพัก สุดท้าย เธอเลือกใช้แนวทางการระดมทุนในรูปแบบกองทุนผ้าป่าประจำปี

          หลังได้รับเงินทุนจำนวนหนึ่ง และก่อตั้งคณะกรรมการกองทุน อาจารย์อ้อยขอความอนุเคราะห์พื้นที่สร้างบ้านพักผู้ป่วยจากเจ้าอาวาสวัดศานติ-ไมตรี ซึ่งท่านก็เมตตาอนุญาตเป็นอย่างดี บ้านปันรักจึงค่อยถือกำเนิดและเปิดบริการได้ในวันที่ ๑๙ กรกฎาคม ๒๕๕๖

แนวคิดและบริการของบ้านปันรัก

          บ้านปันรักเริ่มต้นบริการบ้านพักฟรีสำหรับผู้ป่วยมะเร็งที่มีรายได้น้อย และต้องเดินทางไกลมาฉายแสงที่โรงพยาบาลมะเร็งสุราษฎร์ธานี โดยไม่คิดค่าใช้จ่ายเรื่องที่พัก อาหาร และค่าใช้จ่ายอื่นๆ แต่ตั้งตู้บริจาค ด้วยเหตุผลที่ว่า ผู้ป่วยบางรายก็ไม่มีเงินจ่ายค่าที่พักจริงๆ

          บ้านปันรักยังทำข้อตกลงกับโรงพยาบาลสุราษฎร์ธานี และโรงพยาบาลมะเร็งสุราษฎร์ธานี ให้เป็นผู้คัดกรองผู้ป่วยที่มีสิทธิ์เข้าพักในบ้าน เพื่อให้แน่ใจว่าเป็นผู้ป่วยที่มีรายได้น้อยและด้อยโอกาสจริงๆ เพื่อขยายโอกาสการเข้าถึงบริการสุขภาพ ส่งเสริมความเป็นธรรมในระบบสุขภาพ เนื่องจากบ้านปันรักสามารถรองรับการเข้าพักผู้ป่วยได้เพียงจำนวน ๒๐ เตียง แยกห้องพักชาย - หญิง

          ในบ้านปันรัก อาจารย์อ้อยดำรงบทบาทเหมือนหัวหน้าครอบครัว คอยดูแลทุกข์สุขของสมาชิกในบ้าน ตั้งแต่การรับสมาชิกใหม่ ปฐมนิเทศ ดูแลความเป็นอยู่ของเพื่อนสมาชิก ให้ผู้ป่วยได้รับการฉายแสงต่อเนื่องจากโรงพยาบาล

          มีอาสาสมัครด้านสังคมสงเคราะห์มาทำประวัติ ค้นหาปัญหาที่เป็นอุปสรรคต่อการรักษา หาแหล่งสนับสนุนด้านการเงิน ด้านสังคม เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาครบคอร์ส บางรายดูแลต่อเนื่องจนกระทั่งสมาชิกได้กลับบ้าน และหลายรายสามารถจากไปอย่างสงบ

          บ้านปันรักมีอาสาสมัครอยู่เฝ้าประจำ คอยอำนวยความสะดวกให้สมาชิกบ้านอยู่เนืองๆ ส่วนใหญ่เป็นเพื่อนหรือรุ่นน้องของอาจารย์อ้อย มีแม่บ้านที่คอยให้ความสะดวก จัดสถานที่และสวนพฤกษ์ให้สวยงาม น่าอยู่อาศัยเหมือนบ้านที่คุ้นเคย

          เนื่องจากผู้เข้าพักมักต้องเดินทางไปฉายแสงวันจันทร์ถึงศุกร์ จึงมีเวลาว่างในวันเสาร์-อาทิตย์ ซึ่งอาจารย์อ้อยจะใช้เวลาว่างส่วนนี้ให้ความรู้ ทักษะการดูแลตัวเองแก่ลูกบ้านที่เข้าพัก เช่น ความรู้เบื้องต้นเกี่ยวกับมะเร็ง การปรุงอาหารให้ถูกสุขลักษณะและเหมาะกับผู้ป่วยมะเร็ง การสร้างสมดุลชีวิต รวมถึงการวางแผนดูแลสุขภาพช่วงท้ายและการเผชิญความตายอย่างสงบ ในการนี้ เกมไพ่ไขชีวิต ยังเป็นกิจกรรมหนึ่งของบ้านปันรักที่ถูกจัดขึ้นสม่ำเสมอด้วย

          ผู้เข้าพักในบ้านปันรักจะต้องปฏิบัติตามระเบียบของบ้าน เช่น กินอาหารตามที่เจ้าหน้าที่ได้จัดไว้ให้ ลูกบ้านต้องดูแลตัวเองได้ ผู้ป่วยมะเร็งปากมดลูกซึ่งมีความเสี่ยงจากการตกเลือดจะต้องเข้าพักโดยมีผู้ดูแลติดตามมาด้วยเสมอ เพื่อมิให้เป็นภาระของผู้ป่วยคนอื่นๆ รวมถึงผู้ดูแลส่วนกลาง ผู้เข้าพักต้องช่วยกันดูแลบ้านปันรักให้มีความสะอาด เรียบร้อยสวยงาม เช่นเดียวกับสมาชิกครอบครัวที่ควรดูแลบ้านของตนเอง

          อาจารย์อ้อยพยายามเคารพความเป็นมนุษย์ของผู้เข้าพักที่มีความหลากหลาย กฎระเบียบในบ้านปันรักจึงเป็นไปเพื่อเอื้อต่อการอยู่ร่วมกัน มากกว่าที่จะควบคุมให้ผู้ป่วยอยู่ในระเบียบ หรือถ่างช่องว่างแห่งอำนาจระหว่างผู้ให้บริการกับสมาชิก จะไม่มีการแปะระเบียบของบ้านติดไว้ตามฝาผนัง แต่ผู้เข้าพักจะรู้ระเบียบต่างๆ ผ่านการปฐมนิเทศ การประชุมประจำสัปดาห์ หรือแม้แต่ผ่านคำบอกเล่าของสมาชิกเดิม กฎต่างๆ จึงยืดหยุ่นมีพลวัต ขึ้นกับว่าผู้เข้าพักกลุ่มนั้นๆ มีบุคลิกลักษณะอย่างไร นี่คือข้อดีของการจำกัดจำนวนคนพักในบ้าน เพื่อการดูแลที่ทั่วถึง

          บ้านปันรักค่อยๆ ปรับเปลี่ยนกฎระเบียบของบ้านให้สอดคล้องกับการรักษาตัวของผู้ป่วย เช่น แต่เดิมจะอนุญาตให้ผู้เข้าพักกลับบ้านได้ในระหว่างการบำบัดฉายแสง แต่เมื่อพบว่าผู้ป่วยกลับบ้านแล้วไปมีพฤติกรรมสุขภาพที่เสี่ยง ซึ่งทำให้การบำบัดรักษาให้ผลน้อย จึงปรับระเบียบให้ผู้ป่วยต้องอยู่พักเป็นเวลาต่อเนื่อง เพื่อใช้เวลาช่วงหยุดเสาร์-อาทิตย์ในการพักฟื้น และเรียนรู้การดูแลสุขภาพตนเองที่จำเป็น รวมถึงปรับพฤติกรรมการกินให้ถูกต้องสอดคล้องกับความเจ็บป่วยดังกล่าวข้างต้น อย่างไรก็ตาม บ้านปันรักอนุญาตให้ญาติมาเยี่ยมในช่วงเวลาดังกล่าว ทำให้ผู้ป่วยยังคงติดต่อกับญาติมิตร และได้รับความรักความอบอุ่นดังเดิมระหว่างการฉายแสง

          การบริการของบ้านปันรักโดยส่วนใหญ่ เป็นไปเพื่อส่งเสริมทักษะการดูแลตัวเองของผู้ป่วยและญาติ เพื่อให้สามารถดูแลตนเองต่อเนื่องได้ที่บ้าน ใช้ชีวิตที่เหลือกับญาติมิตรอย่างมีความสุข เมื่อถึงวาระสุดท้ายก็สามารถให้การดูแล ช่วยเหลือ นำทางทางจิตวิญญาณ สู่การจากไปอย่างสงบได้

          ถึงกระนั้น ก็ยังมีผู้ป่วยบางส่วนที่ปรารถนาจะเสียชีวิตที่นี่ ซึ่งบ้านปันรักก็มีพื้นที่พร้อมจะรองรับจำนวน ๒ เตียง โดยดัดแปลงอาคารกุฏิเจ้าอาวาสเดิมเป็นห้องพักสำหรับผู้ป่วยระยะสุดท้าย และมีเตียงพักรองรับญาติผู้ป่วยที่จะต้องดูแลใกล้ชิด มีอุปกรณ์จำเป็นพร้อมสรรพ ทั้งถังออกซิเจน รถเข็น อุปกรณ์สำหรับดูดเสมหะ (suction) ทั้งนี้การรับยาเพื่อให้ผู้ป่วยสุขสบายยังคงต้องให้แพทย์เจ้าของไข้เป็นผู้จ่าย จากการดำเนินการที่ผ่านมา พบว่ามีผู้ป่วยระยะสุดท้ายเข้าพักและได้รับการดูแลแบบประคับประคองอย่างเต็มรูปแบบ กระทั่งจากไปอย่างสงบที่บ้านปันรักแล้ว ๑ ราย

          ปัจจุบัน บ้านปันรักยังคงเปิดให้บริการต้อนรับผู้ป่วยที่ต้องการเข้าถึงที่พักและการช่วยเหลือด้านความรู้ ด้านสังคม และด้านจิตใจในการดูแลโรคมะเร็ง เป็นบริการแด่เพื่อนร่วมประสบการณ์ความป่วยด้วยหัวใจความเป็นมนุษย์

เกื้อกูลเพื่อนร่วมทุกข์ด้วยหัวใจ

          ความเข้าใจในหัวอกเดียวกันในความเจ็บป่วยของอาจารย์อ้อย ทำให้เธอใช้หัวใจในการดูแลสมาชิกในบ้าน นอกจากอาจารย์อ้อยกำลังหลักสำคัญของบ้านแล้ว ยังมี “จัน” แม่บ้านของบ้านปันรัก ซึ่งเป็นชาวต่างชาติ(พม่า)ที่ยิ้มแย้มแจ่มใส รู้งานและรู้ใจอาจารย์อ้อย ด้วยการปฏิบัติต่อกันในฐานะเพื่อน จันจึงมีส่วนร่วมในการดูแลผู้ป่วยที่นี่ด้วย นอกจากงานดูแลทำความสะอาดสถานที่ ทั้งเรือนนอน ห้องน้ำ ห้องครัว และสวนสวยเล็กๆ รอบบ้าน จันยังรู้จักสังเกตผู้ป่วยที่มาพัก บางคนอาการไม่ปกติ จันจะแจ้งอาจารย์อ้อยทันที จันจึงเป็นสมาชิกสำคัญอีกคนของบ้าน

          และเมื่อพูดถึงสมาชิกใน “บ้าน” นอกจากมนุษย์ที่ทั้งป่วยและไม่ป่วยแล้ว ที่นี่ยังมีสิ่งมีชีวิตอื่นที่สร้างความรื่นรมย์ให้กับบ้าน คือ เจ้าหมาตัวโต และไก่อีกหลายสิบตัว ใครไปใครมาล้วนทักทายและถามไถ่ถึง “จู๋” สาวน้อยที่ครูอ้อยตั้งชื่อให้เพราะคิดว่าเป็นตัวผู้ และหากพบผู้ป่วยหรือญาติที่บ้านปันรัก กำลังเดินก้มหน้าใช้สายตากวาดมองพื้นไปทั่วๆ บริเวณบ้าน พวกเธอไม่ได้หาของหาย แต่ตามหาไข่ ที่ไก่นับสิบซึ่งเลี้ยงแบบปล่อย ไปแอบไข่ทิ้งไว้ ทั้งไก่ทั้งหมาสร้างความมีชีวิตชีวาให้กับบ้าน และยังมีประโยชน์กับผู้ป่วย ที่ผลิตไข่ให้กินบำรุงร่างกายรอฉายแสงในรอบต่อไป

          การให้ที่พักระหว่างการฉายแสงกับผู้ป่วยไม่ใช่สิ่งเดียวที่ อาจารย์อ้อยมุ่งหมาย แต่เธอต้องการให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นหลังการรักษา สิ่งสำคัญคือเรื่องอาหาร อาจารย์อ้อยไปจ่ายตลาดด้วยตัวเองวันเว้นวัน โดยเน้นคุณภาพและประโยชน์ ราคาเท่าใดก็ซื้อ เช่น ผักบุ้งปลอดสารกำละ ๓๐ บาทที่ใครได้ยินมักบ่นว่าแพง นอกจากนี้เธอไม่อนุญาตให้ใช้ผงชูรสในการประกอบอาหาร เน้นวัตถุดิบคือผักและปลา มีเนื้อสัตว์อื่นบ้างตามโอกาส เพราะเธอรู้ดีถึงความอยากความชอบของแต่ละคน บางวันเธอจะซื้ออาหารพิเศษตามผู้ป่วยสั่งบ้าง เป็นการดูแลจิตใจไปในตัว ซึ่งผู้ป่วยที่เข้าใจก็จะปรับเปลี่ยนพฤติกรรมการกินอาหารหลังกลับบ้าน เช่น เลิกกินน้ำปลา หยุดอาหารรสจัด เป็นต้น

          เมื่อที่นี่คือบ้าน จึงมีการกลับมาเยี่ยมบ้าน ผู้ป่วยกว่า ๓๐๐ ชีวิตที่เคยมาพึ่งพิงอาศัย รู้สึกผูกพันกับที่นี่ ไม่เพียงสำนึกรู้คุณ แต่พวกเขากลับมาเยี่ยมบ้านและอาจารย์อ้อยกันด้วย ระหว่างที่เราพูดคุยกันระยะไม่กี่ชั่วโมง มี “ศิษย์เก่า” หรือผู้ป่วยที่เคยอยู่ที่นี่ แวะมาเยี่ยมเยียน ถามไถ่ทุกข์สุข และถ่ายทอดเรื่องราวระหว่างกันและกันอย่างเพื่อน พวกเขากลับมาเพราะคิดถึงบ้าน พวกเขากลับมาด้วยหัวใจ

บ้านปันรักกับฮอสพิซ (Hospice)

          ด้วยเหตุที่บ้านปันรักเป็นสถานบริการที่พักแก่ผู้ป่วยนอกโรงพยาบาล และมิใช่บ้าน รวมถึงมีระบบรองรับการตายที่นี่ด้วย บ้านปันรักจึงมีความหมายที่ใกล้เคียงกับฮอสพิซหรือสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย ซึ่งโดยทั่วไปจะให้ความสำคัญกับการเตรียมผู้ป่วยและครอบครัวให้พร้อมเผชิญความตาย ให้บริการด้านการรักษาพยาบาลที่ไม่เป็นไปเพื่อการเร่งเร้าหรือยื้อความตาย อย่างไรก็ตาม บ้านปันรักยังมีข้อแตกต่างจากฮอสพิซบางประการ

          ในขณะที่ฮอสพิซเน้นการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเพื่อการจากไปอย่างสงบ โดยไม่ยื้อ ไม่เร่งเร้า รวมถึงไม่มีเครื่องมือการกู้ชีพหรือพยุงชีพในสถานดูแล ผู้ป่วยที่เข้าพักไม่มีหวังในการรักษาให้หาย และไม่ทำหัตถการอื่นใดเพื่อแทรกแซงโรคของผู้ป่วย บ้านปันรักเลือกที่จะเป็นบ้านพักสำหรับผู้ป่วยมะเร็งที่ยังรักษาให้หายได้ ขณะเดียวกันก็เตรียมสถานที่สำหรับผู้ป่วยที่ประสงค์จะเสียชีวิตที่นี่เช่นกัน

          นอกจากนี้ เป้าประสงค์ของอาจารย์อ้อยเอง ก็มิได้ให้ความสำคัญกับการทำให้บ้านปันรักเป็นฮอสพิซ แต่มุ่งตอบสนองความต้องการสำคัญของผู้ป่วยมะเร็งในพื้นที่ ได้แก่การมีบ้านพักสำหรับการฉายรังสีรักษาอย่างต่อเนื่องเป็นเวลานาน ขณะเดียวกันก็ต้องการให้ความรู้และทักษะเพื่อการดูแลตัวเองต่อได้ที่บ้าน ดังนั้น ผู้ป่วยจำนวนมากจึงไม่จำเป็นต้องรักษาตัวที่บ้านปันรักยาวนานกระทั่งใช้ชีวิตในช่วงท้ายและเสียชีวิตที่นี่เช่นกัน

          ดังนั้นการเปิดบริการที่ผ่านมาของบ้านปันรัก จึงไม่แปลกที่จะมีผู้ป่วยเพียงรายเดียวที่เสียชีวิตที่นี่

          เพราะฉะนั้นคำถามที่ว่า บ้านปันรักเป็นฮอสพิซหรือไม่ จึงไม่สำคัญเท่ากับว่า บ้านปันรักได้เป็นหน่วยให้บริการทางสุขภาพ ที่ช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงบริการสุขภาพ มีโอกาสหายจากโรค และเมื่อถึงช่วงสุดท้ายก็สามารถจากไปอย่างสงบสมศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์หรือไม่

          ดูเหมือนผู้ป่วยที่เข้ารับบริการจากบ้านปันรัก นอกเหนือจากการช่วยเหลือด้านสถานที่แล้ว บ้านแห่งนี้ยังช่วยเรื่องการสื่อสารกับโรงพยาบาล การประสานงานให้ผู้ป่วยเข้าถึงความปรารถนาที่สำคัญ เช่น การจัดการให้ผู้ป่วยสามารถเดินทางกลับบ้านแม้อยู่ไกล การช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงแหล่งทุนในการรักษา การให้คำปรึกษาเกี่ยวกับการใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับมะเร็ง การได้รับความรู้เพื่อการเตรียมตัวดูแลตัวเองที่บ้าน ฯลฯ ซึ่งส่วนนี้ นับเป็นบริการที่เอื้อให้ผู้ป่วยสามารถดูแลตัวเองได้ที่บ้าน และเสียชีวิตได้ในสถานที่ที่เขาคุ้นเคยและปรารถนา

          คำถามที่สำคัญกว่าคือ ทำอย่างไรให้บ้านปันรักเป็นส่วนหนึ่งและเชื่อมต่อกับระบบบริการสุขภาพได้อย่างมีประสิทธิภาพ และดำเนินกิจการได้อย่างยั่งยืน

ความยั่งยืนกับความท้าทายของบ้านปันรัก

          บ้านปันรักเป็นองค์กรสุขภาพภาคประชาชนที่ก่อตั้งขึ้นด้วยความรักของอาจารย์อ้อย เธอเป็นผู้ริเริ่ม ระดมทุนก่อสร้าง เป็นผู้บริหาร ผู้ปฏิบัติงาน เป็นเจ้าบ้านและผู้อยู่อาศัยในคราวเดียวกัน (อาจารย์อ้อยใช้เวลาในชีวิตส่วนใหญ่ที่บ้านปันรัก)

          อาจารย์อ้อยจึงเป็นปัจจัยบุคคลที่สำคัญที่สุดที่มีผลต่อการดำรงอยู่ขององค์กร อาจารย์อ้อยมีความรู้ เป็นอดีตอาจารย์พยาบาลและอดีตผู้ป่วย ปัจจุบันท่านยังทำงานเป็นผู้เชี่ยวชาญ สำนักงานหลักประกันสุขภาพ เขต ๑๑ จึงมีบารมีและเครือข่ายความสัมพันธ์กับเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลที่บ้านปันรักต้องติดต่อประสานงานด้วย การดำเนินงานหลายประการของบ้านปันรักจะเกิดขึ้นไม่ได้เลยหากผู้ผลักดันมิใช่อาจารย์อ้อย

          ปัจจัยจากตัวบุคคลนั้นเองเป็นทุนสำคัญที่ทำให้บ้านปันรักเปิดดำเนินการ และให้บริการผู้เข้าพักด้วยจิตวิญญาณแห่งความห่วงใย ให้ความรักและความเข้าใจแก่ผู้เข้าพักอย่างเต็มที่ การได้รับทุนสนับสนุนการดำเนินงานเกิดขึ้นได้อย่างต่อเนื่องเพราะผู้ให้ทุนเชื่อมั่นในเจตนารมณ์ และการดำเนินงานโดยอาจารย์อ้อยเป็นเหตุผลหลักเช่นกัน

          แต่สภาพที่องค์กรขึ้นกับตัวบุคคลอย่างมากนั้น นัยหนึ่งก็นับเป็นความท้าทาย เช่น ทำอย่างไรให้บ้านปันรักสามารถเชื่อมต่อกับระบบบริการสุขภาพได้อย่างสมบูรณ์ ทำอย่างไรให้บ้านปันรักมีทุนหมุนเวียนมีสภาพคล่องในการดำเนินงาน ทำอย่างไรให้บ้านปันรักยังคงดำเนินงานต่อได้แม้ในกรณีที่อาจารย์อ้อยป่วย ลาพักผ่อน หรือไม่สามารถบริหารจัดการบ้านปันรักได้ และเป็นส่วนหนึ่งของระบบสุขภาพอย่างยั่งยืน

          โจทย์อีกประการที่บ้านปันรักพบ คือ การบริหารงานอาสาสมัคร ที่ผ่านมาพบว่ามีอาสาสมัครจำนวนมากที่เสนอตัวให้การช่วยเหลือบ้านปันรัก เช่น อาสาช่วยดูแลผู้เข้าพัก อาสาบริการจัดการบ้าน อาสาช่วยงานจิปาถะ แต่เมื่อบ้านปันรักสร้างเสร็จและต้องดำเนินการจริง อาสาสมัครส่วนใหญ่กลับไม่พร้อม ไม่สามารถทำตามพันธสัญญาที่ให้ไว้ ไม่สามารถมาช่วยงานได้อย่างสม่ำเสมอ การบริหารจัดการอาสาสมัครจึงกลายเป็น “งาน” อีกประการที่ทีมงานบ้านปันรักต้องลงแรงคิดหาวิธีบริหารจัดการ ปัจจุบัน อาจารย์อ้อยจึงเลือกทำงานกับอาสาสมัครจำนวนไม่มาก แต่มีประสิทธิภาพและสามารถไว้วางใจได้

          การบริหารอาสาสมัครดูแลผู้ป่วยจึงยังคงเป็นคำถามสำคัญสำหรับสถานบริการสุขภาพในลักษณะฮอสพิซ

          ในสภาพที่สังคมไทยกำลังก้าวสู่สังคมผู้สูงอายุ ผู้ป่วยโรคเรื้อรังและผู้ป่วยระยะท้ายมีจำนวนสูงขึ้น การมีอยู่ของหน่วยให้บริการสุขภาพในรูปแบบบ้านปันรัก จึงเป็นทางเลือกหนึ่งที่ช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการบริการสุภาพ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นแม้ในช่วงเวลาแห่งการเจ็บป่วย แน่นอน บ้านปันรักยังมีอีกหลายสิ่งหลายอย่างต้องพัฒนา ซึ่งก็เป็นหน้าที่ของทีมงานบ้านปันรักและระบบสุขภาพที่จะต้องร่วมกันสร้างสรรค์ต่อไป

          อย่างไรก็ตาม การเกิดบ้านปันรักเป็นรูปธรรมที่สำคัญซึ่งพิสูจน์ได้ว่า มีความเป็นไปได้ที่ภาคประชาชนจะมีส่วนร่วมในการดูแลสมาชิกของสังคมให้มีความเป็นอยู่ที่ดี ร่วมกันจับมือเดินทางในวิถีสู่การตายอย่างสงบ โดยผู้รับและผู้ให้บริการต่างเข้าถึงความสุข สัมผัสแง่งามของชีวิตจากการความกรุณาอาทร และเข้าถึงความหมายของชีวิตจากการแบ่งปันสิ่งดีงามที่สุดเท่าที่มนุษย์เคยรู้จัก

          เป็นสิ่งดีงามที่เรียกว่าความรัก